Bitka koju Srbija ne sme da izgubi: Ivana se borila za ljude koji čekaju organe, a sad skuplja novac za Belorusiju
Komentari16/01/2023
-17:25
Ivana Jović je već dve godine na dijalizi, a to znači da je svaki drugi dan po pet sati priključena na aparat. Dve godine je i na listi čekanja za transplantaciju. U početku je na svako zvono telefona mislila da je "poziv koji život znači", poziv iz bolnice da se pojavio donor. Sada je izgubila svaku nadu. Liste čekanja sve su duže, a u ovoj godini u Srbiji urađena je samo jedna kadaverična transplantacija organa. Zbog toga je odlučila da spas potraži u Belorusiji, počela je prikupljanje novac za transplantaciju preko Organizacije "Budi human".
Zašto su stale transplantacije u Srbiji, još nema jasnog odgovora. Upućeni kažu da je nekoliko faktora tome doprinelo - korona, ali i pravni vakum koji se stvorio nakon što je Ustavni sud u martu 2021. godine proglasio neustavnim dve odredbe Zakona o presađivanju organa. To su odredbe koje kažu da su svi građani potencijalni donori ukoliko se za života ne izjasne drugačije.
U pravnom vakumu koji je trajao više od godinu dana (od marta 2021. godine, do aprila ove godine) niko od koordinatora nije znao da li sme ili ne da pita porodicu za saglasnost. Birokratska zavrzlama, zbog koje su mnogi pacijenti platili životim, prevaziđena je tako što je Ministarstvo zdravlja prosledilo instrukciju zdravstvenim ustanovama da koordinatori mogu da traže saglasnost porodice od preminule osobe (pacijenta koji ima moždanu smrt).
Međutim, ni to nije pomoglo. Lekari kažu da je potrebna kontinuirana kampanja, ali i potpuno reorganizovati transplantacioni program, napraviti posebne timove u centrima za transplantaciju.
Timovi lekara i sada postoje, ali sve je zasnovano na njihovom entuzijazmu. Oni transplantacije rade uz sve ostale redovne obaveze. A to znači da za njih nema praznika, vikenda, odmora, već čim dobiju poziv da imaju donora moraju u operacionu salu. Sve to bez dodatne novčane stimulacije.
Polemika oko Zakona
Kada je usvojen Zakon o presađivanju organa 2018. godine, od njega se mnogo očekivalo, jer je najveća novina bila je da su svi potencijalni donori organa ukoliko se za života ne izjasne drugačije. Zakon je podigao veliku buru u javnosti, a burna je bila i rasprava i u parlamentu kada je usvojen.
Međutim, radikali su pokrenuli ocenu ustavnosti, a Ustavni sud je proglasio neustavnim dve odredbe Zakona, zapravo one ključne koje se odnose na pretpostavljenu saglasnost. Ostavljen je rok od šest meseci da se ti članovi zakona isprave, a kako to nije učinjeno "sporni članovi“ su izbrisani iz Zakona i to je objavljeno u Službenom glasniku 25. novembra 2021. godine. Srbija nije jedina koja ima takav zakon. Zapravo, to je praksa mnogih zemalja EU, a takav zakon ima i susedna Hrvatska.
Lekari kažu da je u ovoj godini bilo 11 potencijalnih donora, ali da nijedna porodica nije dala saglasnost. Ivana Jović smatra da nije problem nedostatak empatije i ne smatra da građanima Srbije manjka humanost, već da se porodice ne pitaju. Nemoguće je, kako kaže, da je u Srbiji bilo samo 11 moždanih smrti i da je očigledno da nije pitana svaka porodica preminulog. Kao primer navela je Hrvatsku u kojoj je bilo 120 transplantacija u 2021. godini, da je verovatno od mnogo više porodica zatražena saglasnost, ali da je 120 njih reklo "da".
Pokušala je Ivana na razne načine da pokrene stvari sa mrtve tačke. Zbog sebe, ali i drugih pacijenata. Osnovala je Udruženje "Donorstvo je herojstvo", a zajedno sa ostalim pacijentima pokrenula peticiju da se u svim bolnicama imenuju kordinatori koji bi tražili saglasnost porodica u trenutku moždane smrti pacijenta. Prikupili su 10.000 potpisa i predali tadašnjem ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru. Međutim, osim razgovora ništa se nije promenilo.
"Sramota je da je tako malo saglasnosti traženo ove godine. Nadala sam se da će nešto da se pokrene u Srbiji. Jedino što je dobro to je da su počele da se rade transplantacije sa živog donora. Donora i dalje nema, mislim da je najveći problem što se porodice i ne pitaju za saglasnost. Moje razočarenje je veliko i morala sam nešto da rešim. Zbog toga sam odlučila da pokušam u Belorusiji", navela je ona za Euronews Srbija..
Razočarana je što za operacije koje se godinama rade u Srbiji pacijenti moraju da prikupljaju novac i odlaze u inostranstvo. Belorusija je postala zemlja spasa za mnoge koji čekaju transplantaciju. Ivana u januaru putuje, čekaju je detaljne pripreme i nakon toga će biti stavljena na listu čekanja u toj zemlji. Sam postupak transplantacije, postoperativni tok, prevođenje dokumentacije, putni troškovi, koštaće oko 100.000 evra. Preko Fondacije "Budi human" do sada je prikupljena polovina novca.
Policističnu bolest bubrega imala je i Ivanina majka. Ivana kaže da je i ona čekala dve godine, ali da je dobila bubreg u Srbiji.
"Bilo je i tada malo transplantacija, oko 100 godišnje, ali je moja majka dočekala svoj red. Sada pacijenti nemaju nikakvu nadu. Više i ne očekujem da telefon zazvoni", navela je ona. A svaka godina na dijalizi smanjuje šansu za uspešnu transplantaciju. Ivana ne smatra da su ljudima u Srbiji manjka humanost i empatija, već da je malo porodica pitano za saglasnost, da zapravo ima malo kordinatora kojima je to posao.
"Zanimljivo je da u bolnici Sveti Sava u Beogradu za koju pretpistavljam da ima najviše moždanih smrti, nema koordinatora za darivanje. To su najčešće anesteziolozi", istakla je ona.
Čeka oko 2.000 pacijenata
Poslednja transplantacija jetre u Srbiji je urađena u avgustu 2021. godine, a srca početkom 2021. godine. Na listi čekanja je sve više pacijenata. Jedno "da" porodice preminule osobe čeka više od 2.000 ljudi, a među njima je i tridesetoro dece. Sa ovako neslavnom statistikom Srbija je na začelju Evrope po broju donora na milion stanovnika i broju transplantacija. U ovom momentu u Srbiji se rade transpolantacije samo sa živog donora, kada organ daju bliski članovi porodice.
Udruženje "Zajedno za novi život” pokrenulo je početkom oktobra kampanju pod nazivom “Još si mi trag" koja ima za cilj podizanje svesti naših građana na temu značaja transplantacije i doniranja organa. Kampanju je podržalo i Ministarstvo zdravlja, a ministarka Danica Grujičić najavila je reorganizaciju transplantacionih centara i kaže da je sramota da 2.000 ljudi nema šansu da dobije organ.
"Mislim da je potrebno da se osnaži jedan centar gde će se raditi sve transplantacije organa. Onda ćemo videti da li postoji potreba da se otvaraju i drugi transplantacini centri. Gde će biti taj prvi transplantacioni centar, to ćemo viditi", rekla je Grujičić na konferenciji u okviru kampanje.
Ona je navela da se moraju osposobiti bolnice u unutrašnjosti da mogu da rade eksplantacije organa.
"Moramo da povećamo broj transplantacija, jer je sramota da 2.000 ljudi u zemlji praktično nema nadu da će dobiti organ. Ljudima se mora objasniti da je moždana smrt definitivni gubitak ljudskog života", navela je Grujičić.
POjasnila je ministarka, koja je inače neurohirurg, da je moždana smrt stanje kada srce još uvek radi, ali je oštećenje mozga takvo da ne postoji nikakva mogućnost bilo kakvog povratka pacijenta. Dokazuju je lekari koji nisu učestvovali u lečenju, niti će učestvovati u uzimanju i transplantaciji organi.
A problem nedostatka donora nije zaustavio samo transplantacije organa u Srbiji, već je zatvorio neka vrata koja su do sada bila otvorena u inostranstvu za najteže pacijente.
Zbog nedostatka donora početkom godine iz Italije stigao je dopis da raskidaju ugovor sa Ministarstvom zdravlja Srbije o transplantaciji jetre kod dece. Ostavljena je mogućnost da u tu zemlju mogu da se šalju mališani na transplantaciju samo sa živog donora. Takva odluka se mogla očekivati jer je dosadašnji sporazum podrazumevao reciprocitet, da se mališani leče u Italiji, ali da im za njihovo lečenje stižu organi iz Srbije. Isto se desilo i 2017. godine, kada je iz AKH klinike u Beču stiglo obaveštenje da pacijenti iz Srbije neće moći više da odlaze na transplantaciju srca i pluća u tu kliniku, jer iz Srbije ne stižu organi.
Zahvaljujući ugovoru sa klinikom u italijanskom gradu Bergamo spaseno je mnogo dečjih života. Među njima je i šestogodišnji Konstantin D. iz Pančeva kome je pre četiri godine urađena transplantacija jetre. On je danas zdravo dete koje ide u vrtić, uživa u igri sa drugarima. Odmah na rođenju roditelji su suočeni sa teškom dijagnozom- bilijarna artrezija, a nedugo zatim i da je Konstantinu neophodna hitna transplantacija jetre. Na svu sreću jedno "da" porodice donora, spasilo je život dečaka.
Od 2008. godine RFZO je uputio više od 100 dece na transplantaciju jetre, najviše u Italiju. Sada upućujemo pacijente u tu zemlju na transplantaciju sa živog donora. Sporazum sa Italijom bio je važan za male pacijente kojima je potrebna hitna transplantacija jetre. I ta mogućnost sada je izgubljena.
Na listam sve više mladih ljudi
Poslednja transplantacija jetre u Srbiji urađena je u avgustu prošle godine. Načelnik Odeljenja hepatologije u Kliničkom centru Srbije prof. Đorđe Ćulafić kaže da je veliki broj pacijenata sa liste čekanja za transplantaciju jetre preminuo, a da pristižu stalno i novi pacijenti. Podsetio je da se pacijenti sa oboljem jetre razmatraju kao kandidati za transplantaciju samo onda kada su sve druge metode lečenja iscrpljene, te da je jasno da se radi o najtežim pacijentima.
"Imamo dosta mlađih ljudi, između 25-30 godine života Ako se vratimo unazad - 2017, 2018, 2019. godine kada smo imali 21 transplantaciju jetre mogli smo da spasimo vitalno ugrožavajuće pacijente. Nismo ni tim brojem bili zadovoljni. Imali smo kampanju koja je bila stalna", rekao je Ćulafić na konferenciji koja je organizovana nedavno u okviru nacionalne kampanje "Još si mi trag".
Prof. Ćulafić smatra da je važan i stav crkve za program transplantacije. On je podsetio da je program transplantacije posebno zaživeo u Hrvatskoj, Italiji, Španiji kada je Papa Jovan Pavle drugi podržao program presađivanja organa 1991. godine. Papa je tada rekao da je "darivanje organa bogougodan gest i da taj humani gest vodi u carstvo nebesko". Poziv da podrži program otišao je i na adresu Patrijaršije. Za sada su samo pojedinačno vladike podržavale program. Jedan od njih je pokojni vladika Lavrentije koji je javno podržavao transplantaciju i bio potpisnik donorske kartice.
Nedavno je vladika Grigorije govorio o tome. On je rekao da je njegov lični stav da se donorstvom produžava život.
"Neki divni ljudi dobili su organe i zahvaljujući tome žive. Sa druge strane moramo da konstatujemo da su neki divni ljudi preramno otišli jer nisu došli do organa. kada sve to sagledam- Bog nam daje život, ali i mi jedni drugima. Mislim da je donacija organa uzvišena stvar", objavio je vladika Grigorije na Instagramu.
Problem nedostatka donora ne postoji samo u Srbiji, već u celom svetu. U Srbiji se trenutno rade transplantacije srca, bubrega, jetre, rođnjače i koštane srži. U Univerzitetskom kliničkom centru Srbije obavljaju se transplantacije bubrega, jetre i srca, U KC Vojvodina - bubrega i jetre, KC Niš - bubrega, VMA - bubrega i jetre, a u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj - bubrega. Transplantacije matičnih ćelija obavljaju se u KCS, VMA, KC Vojvodina, Institutu za majku i dete.
Komentari (0)