"Lavovska borba" malog Lava: Prva SMA beba koja je dobila najskuplju terapiju u Srbiji sada je veseo i zdrav dečak

Komentari

Autor: Slavica Tuvić

31/12/2023

20:00

"Lavovska borba" malog Lava: Prva SMA beba koja je dobila najskuplju terapiju u Srbiji sada je veseo i zdrav dečak

Privatna arhiva/Sonja Teodorovic - Copyright Privatna arhiva/Sonja Teodorovic

veličina teksta

Aa Aa

Lav Teodorović (2) iz Novog Sada je prvo dete obolelo od spinalne mišićne atrofije (SMA), koje je u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj primilo lek "zolgensma", terapiju koja mu je spasila život. Danas je on veseo, pričljiv dečak, koji može da puzi, stabilno sedi, a uz pomoć roditelja pravi i prve korake.

Za Sonju i Sašu Teodorović protekla 2023. godina bila je puna različitih emocija. Ređali su se tuga, bol, strah, sreća. Polovinom godine saznali su da njihovo najmlađe dete, Lav Teodorović, boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA). Usledila je trka sa vremenom i prikupljanje novca za najskuplji lek na svetu "zolgensmu". Trebalo je za kratko vreme prikupiti dva miliona evra.

Novac je pristizao, ali ne dovoljno brzo. Onda je stigla lepa vest da će Lav moći terapiju da primi u Srbiji, u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.

Teodorovići kažu da su u ovoj godini doživeli sve, najteže momente kada su saznali za Lavovu tešku dijagnozi, ali i trenutke najveće sreće kada im je rečeno da će primiti gensku terapiju u Srbiji i da je obezbeđen novac.

"On je sada odlično. Lekari su zadovoljni kako napreduje. Još uvek pije steroide, to je redovna procedura nakon 'zolgensme'. Nadamo se da je pri kraju i da ćemo uskoro polako početi da ih isključujemo. Svakodnevno sprovodimo intenzivnu, fizikalnu terapiju. On lepo sarađuje, izdržava to sve. Puno je i napredovao", kaže za Euronews Srbija mama Sonja.

Lav je sada mnogo jači i čvršći u mišićima, bolji mu je balans, stabilno sedi i puzi. Čak može uz pridržavanje i da hoda, ali ga roditelji ne forsiraju. Strpljivo i postepeno sve rade kako bi izbegli eventualne probleme u budućnosti.

"Svesni smo da nas čeka još puno rada sa njim. Ne odustajemo. Sa pokrićem smo motivisani da će on uspeti da sustigne vršnjake, sad da li će biti za godinu dana ili duže to nije ni važno. Ovo je sada lepši deo priče, nastavićemo da se borimo svim silama", priča ona.

Odrasli da se postide

Lav je pričalica, veseo dečak. Ima posebnu energiju i karakter. Roditelji kažu da sigurno tokom dana vežba po šest sati - sa mamom i tatom, ali i terapeutima. Ide na hidroterapiju i vežbe u vodi, zatim radi biomehaničke vežbe, klasičnu fizikalnu terapiju. Mnogi odrasli bi odustali, ali ne i ovaj uporni dečak. Lavovski se bori, baš u skladu sa imenom koje su mu roditelji dali.

"On je glavni izvor energije i glavna snaga za sve nas. Odrastao čovek da se postidi pred njim. Ja se pored njega osećam kao patuljak. Kada bi mene neko terao da radim sve što on radi i svakog dana, mislim da ne bih mogla. On sigurno po šest sati dnevno vežba. Neke vežbe sa njim radim ja, za neke se obučio i suprug, dolazi nam kući terapeutkinja i vodima ga u jedan centar za fizikalnu terapiju u Novom Sadu. On ima program od jutra do mraka", priča Sonja.

Lavu je SMA otkriven 29. juna ove godine, kada je imao 19. meseci. Sa tri meseca kod njega je dijagnostikovan smanjen mišićni tonus, a on je okarakterisan kao dete koje je "malo lenjo, sporije napreduje". Lekari su bili ubeđeni da je on zdrav dečak i da je sa njim sve u redu. Mentalno je napredovao u skladu sa svojim uzrastom.

"Niko nikada nije ukazivao da on ima bilo kakav zdravstveni problem. Više je mene vodila sumnja, jer imam starije dete i znam kako ide zdrav motorički razvoj. Sa tri meseca smo krenuli sa fizikalnom terapijom, konstantno smo vežbali kod kuće i u zdravstvenim ustanovama. Napredovao jeste, ali sve je bilo sporo i nesigurno - sedenje, puzanje. To je kod mene unosilo nemir. Otišli smo kod trećeg fizijatra po mišljenje i on nas je uputio kod neurologa", priča Sonja.

Usledile su dodatne analize i uspostavljanje konačne dijagnoze - spinalna mišićna atrofija. Lav je tada imao 19 meseci, a za SMA se smatra da je to već kasno sa uključivanjem terapije. Za terapiju je najvažnije da se krene što pre, dok se ne krene progresija bolesti.

Trka sa vremenom

Tada za Teodoroviće počinje trka sa vremenom. Znali su da ne mogu sami. "zolgensma" je najskuplji lek na svetu za koji je moralo da se izdvoji oko dva miliona evra. Počeli su da prikupljaju novac. Terapija je tada mogla da se primi u Mađarskoj ili SAD. Osim troškova za lek bilo je potrebno prikupiti novac za put i smeštaj, ali i fizikalnu terapiju koja je neophodna kasnije. Ujedinila se tada cela Srbija da pomogne malom Lavu.

Udruženje građana "Novi Sad" organizovalo je razne bazare, a prodajom medenjaka i limunade prikupljan je novac. Pristizao je novac i preko organizacije Budi human, slanjem SMS poruka. Onda je i država odlučila da pomogne. Lek je uvezen prvi put u Srbiju, a dečak ga je primio u Tiršovoj u avgustu.

Strah i nada, tuga i radost - mešala su se osećanja u porodici Teodorović.

"Kada gledate sa strane, Lav ne deluje da ima veliki zdravstveni problemu. Međutim, to je smrtonosna bolest. Progresija kada krene ona za nedelju dana unazadi toliko dete da ne može da se pomeri, ne može da diše, ne može da jede. To što je krenuo skrining u porodilištima na SMA za svu novorođenčad je veoma važno. Važno je i što su dostupne sve tri terapije", priča Sonja.

Skrining na SMA

U svim porodilištima u Srbiji početkom septembra ove godine počeo je skrining na spinalnu mišićnu atrofiju. U prva tri meseca testirano je 13.500 beba, a bolest je potvrđena kod dva novorođenčeta.

Spinalna mišićna atrofija je retka, ali teška bolest koja se manifestuje postepenom, progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Testiranje na SMA radi se iz krvi bebe. Odmah na rođenju deteta uzima se iz pete nekoliko kapi krvi za testiranje. Ukoliko je nalaz pozitivan rade se dodatne analize.

Kod ovih pacijenata ključna je rana dijagnostika, dok se ne pojave simptomi. U Srbiji su o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) dostupna tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju. Dostupni su "risdiplam" i "spinraza", a od nedavno i najskuplja genska terapija "zolgensma". Koja terapija je najbolja za koje dete procenjuju lekari. Inače, danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.

Dok nije bilo trapije deca sa dijagnozom SMA čekala su da bolest, u prirodnom toku i neminovnom progresijom, odradi svoje. Roditelji i lekari su gledali kako deca propadaju, ali su bili nemoćni da bilo šta promene.

Danas je situacija potpuno drugačija. Zahvaljujući neonatalnom skriningu, bolest se otkriva pre pojave bilo kakvih simptoma, a onda u roku od nekoliko dana beba dobija terapiju. To je najvažnije, jer terapija pre pojave prvih simptoma za njih znači izlečenje. Zapravo ta deca se razvijaju kao svi ostali njihovi zdravi vršnjaci.