Igre 
Počela primena najskupljeg leka na svetu u Srbiji: Mali Lav Teodorović primio zolgensmu u Tiršovoj
Komentari23/08/2023
-11:50
Mali Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, primio je najskuplji lek na svetu, "zolgensmu" u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj. To je za Euronews Srbija potvrdio neuropedijatar prof. Dimitrije Nikolić.
Ovo je prvi put da se ova skupa, genska terapija primenjuje u Srbiji. Do sada su deca koja boluju od SMA odlazila u SAD ili Mađarsku na lečenje.
Univerzitetska dečja klinika u Tiršovoj prošla je sve sertifikacije od strane proizvođača leka, da u njoj deca obolela od SMA mogu da primaju "zolgensmu". Inače terapija se prima kao jednokratna infuzija.
Sonja Teodorović, Lavova majka za Euronews Srbija kaže da je terapija prošla bez komplikacija i da se Lav oseća dobro.
"Bila su nam pomešana osećanja pre toga. Bili smo uzbuđeni što će dobiti terapiju, ali i u strahu. Podneo je sve uz osmeh. Bila sam uz njega sve vreme", rekla je ona.
Ukoliko sve bude kako je planiralo, Lav će sutra izaći iz bolnice.
Zolgensma nije jedini lek
Spinalna mišićna atrofija je retka, ali teška bolest koja se manifestuje postepenom, progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Lek zolgensma zaustavlja progresiju bolesti i zato je važno da se sa terapijom počne na vreme, najbolje dok bolest još nije ispoljila simptome.
Povezane vesti
Kada se pojavila na tržištu "zolgensma" je koštala 2,5 miliona dolara. Danas je to cena od 1,7 miliona evra za pacijente koji je primaju u Mađarskoj. Tu su uračunati i troškovi pratioca, bolničkog lečenja, fizikalne terapije posle dobijanja leka. Sada, kada se lek dobija u Srbiji troškovi će biti manji.
Naravno, "zolgensma" nije jedini lek koji se koristi u lečenju SMA. U Srbiji su dostupna i druga dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju – risdiplam i spinraza.
Budi human
Do sada se novac za lečenje dece najskupljom genskom terapijom prikupljao u humanitarnim akcijama. Ohrabruje najava zvaničnika da će ubuduće genska terapija biti o trošku države, a procena je da je na godišnjem nivou petoro do šestoro dece koji boluju od SMA kandidati za "zolgensmu".
Koji lek je najbolji za kog pacijenta odlučivaće lekari na osnovu prethodno urađenih detaljnih analiza.
Škodrić: "Najskuplji lek nije najbolji za svako dete"
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić kaže da to što je neki lek najskuplji ne znači da je najbolji za svako dete, ali da je najvažnije da su u Srbiji sada dostupna sva tri leka za ovu bolest.
"Procena je da će na godišnjem nivou biti od petoro do šestoro dece kandidata za zolgensmu. Prethodna dva leka se daju već od 2018. godine, tada smo uključili četiri pacijenta... Ove godine 84 pacijenta lečimo od spinalne mišićne atrofije, što je dve trećine obolelih od te bolesti", rekla je direktorka RFZO za RTS.
Unsplash
Povezane vesti
Dakle Lav Teodorović jeste prvi, ali ne i jedini pacijent koji će dobiti "zolgensmu" u Srbiji. Prema najavama zvaničnika odobren je budžet za davanja ovog leka, koji uključuje više pacijenata
Neuropedijatar Dimitrije Nikolić kaže da je važno da deca više ne putuju u inostranstvo po terapiju, ali da je velika stvar vest da će u svim porodilištima početi nenatalni skrining na SMA.
"To je revolucionarna stvar. Imaćemo pacijente sa SMA, ali ako se na rođenju otkrije bolest i počne sa terapijom neće biti razvijena klinička slika. Ti pacijenti će imati uredan život. Ni najveći eksper neće moći da prepozna da to dete ima SMA, ako se bolest otkrije odmah po rođenju i ako se odmah uključi terapija", naveo je nedavno Nikolić za Euronews Srbija.
Povezane vesti
Skrining na SMA
Do sada je skrining na SMA rađen u porodilištu Narodni front , a odnedavno i KC Kragujevac. Ministarka zdravlja Danica Grujičić nedavno je najavila skrining na rano otkrivanje bolesti u svim porodilištima u Srbiji.
Skrining podrazumeva da se vadi krv iz pete novorođenčeta i šalje na genetsku analizu u laboratoriju. Ukoliko postoji dijagnoza spinalne mišićne atrofije, onda se genetskim testiranjem određuje za koji lek je dete kandidat.
Komentari (0)