Igre 
Najskuplji lek na svetu prvi put u Srbiji: Mali Lav koji boluje od SMA sutra prima terapiju u Tiršovoj
Komentari22/08/2023
-12:16
Mali Lav Teodorović, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, primiće sutra najskuplji lek na svetu - Zolgensmu o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, potvrdio je za Euronews Srbija neuropedijatar Dimitrije Nikolić.
"Lek se daje kao jednokratna infuzija. Dečak će je sutra dobiti terapiju u Tiršovoj. Posle izvesnog vremena pacijent nastavlja sa rehabilitacijom kod kuće", rekao je Nikolić i dodao da je Univerzitetska dečja klinika prošla sve sertifikacije od strane proizvođača.
Inače, deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju, primala su je u inostranstvu – uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja.
Spinalna mišićna atrofija, opaka bolest manifestuje se postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Lek Zolgensma zaustavlja progresiju bolesti i zato je važno da se sa terapijom počne na vreme, najbolje dok bolest još nije ispoljila simptome.
Lav Teodorović jeste prvi, ali ne i jedini pacijent koji će dobiti Zolgensmu u Srbiji. Prema najavama zvaničnika odobren je budžet za davanja ovog leka, koji uključuje više pacijenata
Nikolić navodi da je važno da deca više ne putuju u inostranstvo po terapiju, ali da je velika stvar vest da će u svim porodilištima početi nenatalni skrining na SMA.
"To je revolucionarna stvar. Imaćemo pacijente sa SMA, ali ako se na rođenju otkrije bolest i počne sa terapijom neće biti razvijena klinička slika. Ti pacijenti će imati uredan život. Ni najveći eksper neće moći da prepozna da to dete ima SMA, ako se bolest otkrije odmah po rođenju i ako se odmah uključi terapija", naveo je Nikolić.
Povezane vesti
Do sada je skrining na SMA rađen u porodilištu Narodni front , a odnedavno i KC Kragujevac. Ministarka zdravlja Danica Grujičić nedavno je najavila skrining na rano otkrivanje bolesti u svim porodilištima u Srbiji.
Komentari (0)