Škodrić: Država kontinuirano ulaže u lečenje retkih bolesti

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava.

Ona je na otvaranju druge regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, podsetila da je 2012. godine, kada je formiran budžet za lečenje retkih bolesti, iznos sredstava bio 130 miliona dinara, da bi rebalansima budžeta taj iznos godinama rastao.

Škodrić je rekla i da najviše pacijenata čije se lečenje finansira, boluje od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije i podsetila da je lečenje cistične fibroze novim lekom Trikafta počelo 2021. godine.

"Tada smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata", rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine, a ove godine je uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.

Tanjug/Sava Radovanović

Ona je navela da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić lečenje retkih bolesti stavio kao prioritet države i podsetila da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju.

Postoje retke bolesti, objasnila je Radojević Škodrić, koje se ne finansiraju direktno iz budžeta.

"Sada u 2023. godini, imali smo najveći rebalans, 7,2 milijarde. Međutim, postoje lekovi za retke bolesti na listi lekova, koji se ne finansiraju direktno iz budžeta Republike Srbije, već iz budžeta RFZO. To su lekovi za oko 40 različitih retkih bolesti. Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara", rekla je Radojević Škodrić.   

Ona se zahvalila supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić za svu podršku na radu na lečenju retkih bolesti.

Radojević Škodrić je navela da je veliki napredak ostvaren i na polju genetskih analiza, pa kaže da RFZO sada finasira genetske analize za 100 retkih bolesti.

Tanjug/Sava Radovanović

"Ove godine smo sa Institutom za molekularnu genetiku i genetičko inžinjerstvo sklopili ugovor i od sada se rade u Srbiji analize celog egzoma. Do sada smo analizu celog egzoma radili isključivo u inostranstvu, sada se radi u Institutu za molekularnu genetiku", rekla je Radojević Škodrić. 

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić rekla je na otvaranju konferencije da disati sa nekim ko ima cističnu fibrozu nije jednostavno, ali da smo danas u situaciji da imamo izdvojen novac za retke bolesti.

"Prevashodno zahvaljujući našoj Tamari Vučić, zahvaljujući predsedniku (Srbije) i zahvaljujući Sanji (Radojević Škodrić)", istakla je Kisić. 

Ona je navela da se broj obolelih od cistične fibroze u Srbji procenjuje na 360, ali veruje da je broj značajno veći, imajući u vidu da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu.

Kisić je apelovala na Ministartsvo zdravlja da se sve novorođene bebe u ustanovama koje su dobile testove testiraju na cističnu fibrozu.Ona je podsetila da je lečenje retkih bolesti prepoznat kao državni prioritet i da budžet za njih stalno raste.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek podsetio je da su 2008. godine izdvajanja za lečenje retkih bolesti iznosila nula dinara, a da je sadašnja vlast jedna od prvih koja se setila da pokaže pažnju lečenju retkih bolesti. 

On je rekao da je za dobar zdravstveni sistem potrebno imati stabilne javne finansije i dobru volju da se pomogne građanima.

Zamenica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Olivera Ivanov navela je da se neonatalni skrining na cističnu fibrozu sprovodi u Vojvodini od 2009. godine, a od oktobra 2013. godine tim skriningom su obuhvaćena sva novorođena deca u Vojvodini.

"U periodu od 2009. do 2022. godine, odnosno do današnjeg dana po najnovijim podacima, više od 200.000 novorođenčadi je obuhvaćeno neonatalnim skriningom u Vojvodini", rekla je Ivanov.
Ona je poručila da će u narednom periodu Pokrajinska vlada nastaviti da izdvaja sredstva za lečenje, dijagnostiku i poboljšanje kvaliteta života i uslova lečenja obolelih.

Narodni poslanik u Skupštini Republike Srbije Jahja Ferhatović obratio se kao otac deteta koje ima retku bolest i rekao da želja Srbije da spašava živote dece predstavlja civilizacijski iskorak na koji svaki građanin treba da bude ponosan.

On je istakao da je kao roditelj koji pripada manjinskom narodu Bošnjaka imao jednak tretman pri lečenju svoga deteta, a često i pozitivnu diskriminaciju, kada su u pitanju lekovi.Ferhatović je ocenio da fondovi za lečenje treba da budu što veći. 

"Da dođemo do tog prvog koraka, da sva deca koja imaju te probleme zaista dobiju u svojoj državi mogućnost da budu lečena. I to je nešto za šta se svi zajedno moramo boriti, to je nešto što je iznad svake vrste političkog delovanja", rekao je Ferhatović.

Predsednica CF Srbija Milica Perić rekla je da je ponosna što je njeno udruženje pokazalo da je ujedinjeno sa predstavnicima državnih ustanova i institucija i da "zajedno mogu da idu dalje".
"Oni su bili ti koji su prepoznali potrebu za unapređenjem statusa, ne samo pacijenata koji su oboleli od cistične fibroze, već i druge retke bolesti uopšte", rekla je Perić.

Ona je podsetila da je od 2021. godine počelo lečenje o trošku države lečenje cističke fibroze skupim inovativnim lekom Trikafta.Organizator današnje konferencije je CF Srbija, nacionalno udruženje koje okuplja obolele od cistične fibroze iz cele zemlje.  Konferencija je zamišljena kao panel diskusija na kojoj se govori o leku Trikafta, o standardima nege, ostalim terapijama kao i podršci porodicama.