Sandra opisuje život s HIV-om u vreme korone: Situacija je jako stresna, ponekad ne znam šta mi daje snagu

Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv HIV/AIDS-a, a pandemija koja je proglašena 1981. godine i dalje traje. Od tada je preminulo preko 36 miliona ljudi širom sveta, a 37,7 miliona odraslih i dece živi sa HIV infekcijom.

U Srbiji ima 2.780 ljudi koji žive sa HIV-om, od kojih se 2.152 leči, dok 528 ne prima spasonosnu i dostupnu terapiju, zahvaljujući kojoj oboleli mogu da žive kvalitetnim životom i 50 godina od započinjanja lečenja, saopstillo je udruženje "HIV asocijacija Srbije" (HIVAS). Procenjuje se da u Srbiji od 400 do 1.000 zaraženih nije registrovano, a da se u svetu čak 12 miliona inficiranih HIV-om još se ne leči.

Prvi slučaj u našoj zemlji zabeležen je 1985. godine.

"Bila sam buntovna tinejdžerka, a otac previše popustljiv"

Uz pandemiju koronavirusa, oboleli od HIV-a osećaju posledice budući da im je otežana vakcinacija, ali i pristup osnovnoj lekarskoj nezi i terapiji. Jedna od njih je i Sandra Mančić, predsednica Udruženja građana "Sunce" iz Niša, koja od HIV-a boluje već 20 godina.

Kako priča u razgovoru za Euronews Srbija, heroin je probala prvi put sa 12 godina nakon smrti majke koja je bolovala od leukemije. Ostala je sama sa ocem. Već do 17. godine postala je intravenski zavisnik i iste godine, tačnije 1994. bila pozitivna na hepatitis C, koji je dobila putem tuđe igle.

"Bila sam buntovni tinejder, željna svega novog, otac suviše popustljiv i blag, a ulice i parkovi puni heroina. Htela sam sve da probam, a onda da uredno završim školu, fakulet i udam se. Međutim, ne ide to tako. Nakon saznanja da imam hepatitis C, svake godine sam radila test na HIV i bio je negativan. Tada je HIV za mene i ljude u mom okruženju bio neka bolest iz američkih filmova koja meni ne može da se desi. A onda sam u 23. godini saznala da sam HIV pozitivna", kaže u razgovoru za Euronews Srbija Sandra Mančić.

Sandra je potom otišla na lečenje u Beograd na Kliniku za infektivne i tropske bolesti KC Srbije, jedini medicinski centar koji je u to vreme jedini pružao terapiju obolelima od HIV-a. Tek kada je otišla na kliniku videla je i druge obolele koji sa HIV-om žive i po 20, 30 godina. Tada je počela da veruje u borbu i shvatila da smrt ne mora biti jedino što je izvesno. Međutim, videla je i onu drugu, ružnu stranu – ljude koji od side umiru, a među njima su bili oni koje je poznavala, neki s kojima se sprijateljila i koje je zavolela.

"Dobro sam razumela pandemiju koronavirusa"

Danas, Sandra otvoreno govori o svom HIV statusu, ali i težini koju je dobio u poslednje dve godine, otkako je u prvom planu svih zdravstvenih sistema u svetu, upravo koronavirus.

"Pandemija je najstrašnije uticala na HIV pacijente i naše lekare. Mi se lečimo u četiri grada u kojima postoje odeljenja za HIV pozitivne, negde su moguće redovne kontrole, ali u Nišu nisu. Već dve godine nisam ni kročila na Kliniku za infektivne bolesti. Znate, za nas HIV pacijente, opredeljeno je svega oko desetak lekara u celoj Srbiji, a samo u Nišu troje, pa se postavlja pitanje da li su eto baš i oni bili neophodni da ovoliko dugo budu angažovani u crvenim zonama, s obzirom na to da su jedini obučeni da leče HIV", kaže Sandra.

Kako kaže, sve je to dovelo do nemogućnosti da uradi osnovne analize kao što CD4 i PCR, koje su joj potrebne da bi dobila mišljenje lekara o tome može li da primi vakcinu protiv kovida.

"Kada su vakcine stigle kod nas, u prvom naletu, otišla sam i ja da je primim, ali sam bila vraćena uz obrazloženje da donesem mišljenje infektologa, a to je skoro nemoguća misija. Naše infektologe iz Niša, često šalju na dežurstva u kruševačku kovid bolnicu. I u redovnom stanju smo ih imali malo, a naročito sada u vreme pandemije", navela je.

pixabay.com; privatna arhiva

Slično je i sa hepatitisom C od kog boluje već 27 godina zbog čega se čak usudila da na "svoju ruku" uzme terapiju.

"Ove godine sam od kolega dobila terapiju za hepatitis C, lek koji se pije tri meseca i dovodi do izlečenja. Međutim, bez PCR analize, nemoguće je ispratiti učinak lečenja. Da u Nišu postoji makar jedna privatna klinika kao u Beogradu, sa infektologom i mogućnošću svih analiza, bilo bi mnogo lakše. Lek sam počela da pijem skoro na svoju ruku i bez nadzora lekara, ali sam nakon meseca dana obustavila zbog jačih simptoma koji su se javili", kaže i nastavlja:

"Bilo je zabrinjavajuće jer sam već unosila dve antiretrovirusne terapije, naravno uz konsultacije sa pojedinim lekarima putem društvenih mreža, ali svakako da bez analiza, nije moguće ispratiti šta se dešava u organizmu. Na samu pomisao koliko dugo će uopšte moj organizam izdržati bez potrebe za nekom hitnom intervencijom, u nekoliko trenutaka sam osetila jak strah. Naši infektolozi jesu tu ako je nekome zaista loše, ali sve funkcioniše jako teško i sporo. Ponajviše mislim na situaciju u Nišu".

Sandra kaže da je najvažnije da se kod nas uvedu novi lekovi za HIV, ali i DAA terapija za hepatitis C.

"Sada je situacija takva da svega 60 pacijenata godišnje može da dobije terapiju za hepatitis C, a mnogo je više rasprostranjena ta infekcija nego HIV", dodaje.

Još jedna činjenica koja ide u prilog tome koliko je virus korona uticao na sve, jeste i to da je prošle godine bilo mnogo manje novootkrivenih slučajeva, što samo pokazuje slab odziv na testiranje.

"Ja sam pandemiju koronavirusa dobro razumela. Štitim se uglavnom tako što se maksimalno izolujem i mirujem u nadi da će proći. Iz mog udruženja 'Sunce', samo za godinu dana je preminulo pet HIV pozitivnih osoba. Situacija je jako stresna i teško je u toj meri gubiti ljude, ići na sahrane... Ponekad ni sama ne znam šta me uopšte drži i daje mi snagu", kaže.

Lečenje HIV pozitivnih u Srbiji

Sa ciljem zaustavljanja HIV pandemije, UNAIDS - ogranak Svetske zdravstvene organizacije, uspostavio je strategiju “90-90-90”, a u Srbiji je postignuto “86-72-87”. To znači da je u Srbiji dijagnostikovano najmanje 87 odsto osoba koje žive sa HIV-om, od kojih se 72 odsto leči antiretrovirusnom terapijom gde je kod 87 odsto lečenih postignuta stabilna supresija HIV-a. Takođe je od izuzetne važnosti da najmanje 90 odsto lečenih nema neželjene efekte HIV lekova i da žive kvalitetnim životom i da pri tome nisu prenosnici HIV-a drugim osobama.

Anti-HIV terapija za sada, dovodi do funkcionalnog izlečenja, što znači da ne izbacuje virus iz zaražene osobe, tako da epidemija i dalje postoji, ali uspeva da potpuno suprimira virus i na taj način obnovi imunitet inficirane osobe, pa one ne oboljevaju i ne umiru od AIDS-a, saopštilo je to udruženje, koja 3. i 4. decembra, povodom Svetskog dan borbe protiv HIV infekcije, organizuje regionalni onlajn kongres. Udruženje HIVAS je okupilo sve relevantne domaće stučnjake da bi se uspostavila multidisciplinarna strategija u lečenju HIV pacijenata i za dve godine rada već su postignuti značajni rezultati koji su doprineli da se epidemija u Srbiji stavi pod kontrolu.

Zahvaljujući anti-HIV terapiji, prema rečima infektologa Jovana Ranina, ti ljudi mogu živeti bez znakova AIDS-a, bez neželjenih efekata lekova i bez ubrzanog starenja.

On je za Euronews Srbija rekao da je od pre pet godina tim pacijentima dostupna savremena terapija, da je pandemija kovida usporila stavljanje na pozitivnu listu o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje još četiri preparata koja su se u međuvremenu pojavila.

"Očekujemo da se i to promeni i da najnoviji preparati budu o trošku RFZO. Onda možemo reći da je terapija 100 odsto kao u svetu", rekao je Ranin i dodao da se kod najnovijih preparata najteže stvara rezistencija.

Osim toga, Klinika za psihijatrijske bolesti "Dr Laza Lazarević" je, radi podizanja kvaliteta zdravstvene zaštite HIV-pozitivnih osoba, obezbedila kontinuirano pružanje individualne i grupne psihosocijalne pomoći i podrške toj vulnerabilnoj i višestruko diskriminisanoj grupi građana.

Klinika je, u saopštenju, navela da je, povodom obeležavanja Svetskog dana borbe protiv HIV/AIDS-a, uspostavila saradnju i potpisala Sporazum o saradnji sa nevladinim udruženjem Nacionalni centar za seksualno i reproduktivno zdravlje POTENT.

Dve izlečene osobe u svetu

Jedna žena iz Argentine nedavno je i zvanično postala druga HIV pozitivna osoba na svetu čiji je imunitet pobedio virus bez dodatnog medicinskog tretmana. Naučnici su anonimnu Argentinku nazvali pacijent Esperanca (nada) po rodnom gradu iz kojeg dolazi. Podaci istraživanja su objalvjeni u časopisu "Annals of Internal Medicine" i tvrde da je ovo otkriće dalo novu nadu "sterilišućem leku" za nešto ispod 38 miliona ljudi koji su pozitivni na HIV.

"Uživam u tome što sam zdrava. Imam zdravu porodicu, ne treba da uzimam lekove, živim kao da se ništa nije dogodilo. To je već privilegija“, izjavila je Argentinka.

Dr Ksu Ju, imunolog na Institutu "Ragon" u Bostonu, koji je u partnerstvu sa dr Natali Laufer, naučnicom na INBIRS institutu u Argentini vodio iscrpnu potragu sa bilo kakvim održivim HIV-om u telu žene, kaže da je slučaj Argentinke "čudo ljudskog imunog sistema".

Pixabay

Dr Stiven Diks sa Univerziteta Kalifornija u Teksasu apelovao je da je sada ključno otkriti mehanizme pomoću kojih je ova žena uspela da izbaci HIV iz organizma.

"Kako se ovo dešava? Kako to možemo terapeutski da ponovimo?"

Drugi slučaj je vezan za izvesnu Lorin Vilenberg iz San Franciska za koju je u avgustu 2020. godine ustanovljeno da je pobedila virus. I jednu, i drugu ženu naučnici smatraju "elitnim kontrolorkama", tačnije retkom podgrupom HIV pozitivnih koji ne pokazuju znakove infekcije iako nisu bili podvrgnuti antiretrovirusnim tretmanima.

Do sada su četiri pacijenta izlečena od HIV-a, a radi se o "berlinskom pacijentu“ Timotiju Raju Braunu i "londonskom pacijentu“ Adamo Kastileju. Oni su takođe bolovali od karcinoma i  podvrgnuti su rizičnoj transplantaciji koštane srži od donatora sa genima otpornim na HIV.  Ipak, uspeh njihovih procedura tek treba da se ponovi.