"Vreme prolazi, a ja ga nemam dovoljno" - Težak život pacijenata koji čekaju transplantaciju, smena nade i razočarenja
Komentari01/04/2022
-21:56
Slavica Obradović je od 2015. godine na listi čekanja za transplantaciju jetre. Četiri puta su je pozivali na moguću operaciju, ali je četiri puta vraćena kući jer nije izabrana među nekoliko kandidata. Navodi da joj svaki put to vraćanje teže padne jer shvata koliko malo vremena ima. Ona je jedan od mnogih pacijenata u Srbiji koji čekaju poziv koji će im promeniti život, a njihova situacija je naročito postala teška tokom pandemije kovida kada su transplantacije praktično stale.
Gosti emisije Direktno sa Minjom Miletić poručili su da je donorstvo organa humani čin, a naročito su istakli da je u Srbiji potrebna bolja organizacija, ali i edukacija stanovništva da bi se broj transplantacija povećao.
Slavici Obradović je bolest dijagnostikovana kada je imala 24 godine. Kada je prvi put osetila tegobe, kako ističe, nije ni pomislila da bolest može da ode toliko daleko.
"Osećala sam ogroman umor, da mi se spava, i kada sam počela sa nalazima krvi, bilo je sve gore. Na kraju, kada sam došla u bolnicu Bežanijska kosa, saopštili su mi da imam oštećenu jetru, da iako nije naivna dijagnoza, ima leka. Međutim, ja sa 24 godine nisam znala šta to znači. Posle tri godine imala sam tešku operaciju da bih olakšala jetru, da mi se krv čisti brže preko bubrega nego preko jetre. Jer se ona vraća preko mozga, gde mogu da dobijem velike komplikacije", navela je ona.
Opisala je da je izgledala potpuno drugačije kada je počela sa terapijom. "Fizička anomalija me je promenila i ljudi su počeli da me izbegavaju. Čak i prijatelji. Svi su bežali od mene zato što su mislili da mogu da ih zarazim. Ja sam nekih godinu dana sedela u kuću, jer sam to tako prihvatila. Znala sam da ću bolje izgledati kada smanjim dozu leka. Međutim, opet sam osećala tegobe i sve se na kraju svelo da sedim što više kod kuće", rekla je Slavica.
Za pacijente koji čekaju transplantaciju, situacija je naročito postala teška tokom pandemije kovida. Slavica navodi da nije imala strah zbog korone, ali da je imala drugu vrstu straha sa kojom dugo živi. "Bila sam uspaničena i bilo mi je jako teško da shvatim da je transplantacija pala", dodala je i rekla da ne zna da li će uopšte dočekati poziv. "Uvek sam mislila da vreme prolazi u koroni, a ja ga nemam dovoljno".
"Svaki put je sve teži povratak kući"
Kada pacijenti dobiju poziv za moguću transplantaciju, ne poziva se samo jedan, već obično tri ili četiri. Njima se rade analize da bi se videlo ko je u tom trenutku najugroženiji, i on ide u salu, kaže Slavica. Ona je takav poziv dobila četiri puta.
"Kada dobijem poziv, prvo se obradujem, a kada spustim slušalicu, ne znam kako da reagujem. Prvo što mi prođe kroz glavu, ja imam dete, i ne smem da paničim pred njim. Ja bih plakala, ali ne smem. I to mi još teže padne, jer moram da se smejem. Svaki put me suprug i dete odvezu u bolnicu, i svaki put su čekali dok ja ne uđem u sobu za pripremu. Oni nas pripreme i mi čekamo odluku lekara ko je najugroženiji. Međutim, to čekanje je isto tako teško, jer želite vi da ozdravite, ali i ti ljudi. Znamo svi da ide samo jedan", rekla je.
Govoreći o povratku kući posle obaveštenja da ona neće biti operisana, kaže da je prvi put mislila da će sledeći put lakše to da podnese. "Svaki put sve teže podnosite povratak kući jer vam je lošije i shvatite koliko imate malo vremena", navela je.
Slavica je govorila i o teškom životu koje imaju osobe koje čekaju transplantaciju, a navela je i da je mnogo ginekologa odbilo da se bavi njenom trudnoćom.
"Ni moj suprug ni moje dete ne žive kao svaki suprug i sva deca. Uvek sam im ja na prvom mestu i sve zavisi od mene. Ako ćemo na odmor, idemo negde gde ja mogu. Oni bi hteli da odemo na neko veće slavlje, ja ne mogu da idem, onda oni isto ne idu. Ja ne mogu da idem u pozorište, znači ne može ni moj suprug ni dete. Jer sve te respiratorne infekcije mogu da se dobiju, a možda me baš tada pozovu i odbiju me zbog toga", navela je.
Loša statistika u Srbiji
Podaci o broju transplantacija u Srbiji nisu ohrabrujući, a situacija je postala teška naročito u vreme koronavirusa.
"Zbog korone mi nismo na VMA dve godine uradili nijednu transplantaciju, jer smo imali opravdan strah i obaveze prema lečenju tih pacijenata. Ti pacijenti koji dobijaju organ treba da prime vrlo jaku imunosupresiju", rekao je pukovnik prof. dr Aleksandar Tomić, načelnik Klinike za vaskularnu i endovaskularnu hirurgiju Vojnomedicinske akademije.
Kaže da korona sada polako jenjava i da su opet počeli da zovu ljude. "Na VMA već imamo dva para koja pripremamo i mislim da ćemo već sledeće nedelje operisati prvi par", istakao je.
Prema njegovim rečima, kada je reč o transplantaciji bubrega, oko 5.000 ljudi u Srbiji je na dijalizi, ali oni nisu svi kandidati za transplantaciju, već oko 800 do 1.000.
Na pitanje zašto je statistika broja transplantacija toliko loša, ukazuje da postoji više faktora. Kaže da je na Zapadu, na primer, i crkva uključena u taj proces. "Naša crkva nije protiv transplantacije, ali bi mogla da bude aktivnija. Imate naše susede hrvate koji su pre četiri godine bili najuspešniji u svetu kada je reč o broju transplantacija po broju stanovnika", rekao je prof. dr Tomić.
Objašnjava da postoje različite vrste transplantacije, i da su kada je reč o jetri i bubrezima, uglavnom preminuli pacijenti donori, ali ističe da bubreg može da donira i srodnik.
"Najzanimljivije je srodničko donorstvo. Najveći problem je što ljudi brkaju neke stvari. Neko želi nekome da bude donor i misli da je to dovoljno. Zakon podrazumeva samo vertikalno donorstvo, odnosno – otac, majka, brat, sestra, stric i ujak. Dalja rodbina ne", rekao je i dodao da je potrebno da se prođu određeni testovi.
Da li je opravdan strah od zloupotreba?
Odredbe zakona koji je predviđao da su svi potencijalni donori ukoliko se za života ne izjasne drugačije proglašene su kao neustavnim, a za transplantaciju je potrebna saglasnost rodbine.
"Donorske kartice su više dobra volja. Međutim, kada stvarno dođe do donacije, mi nikada nismo propustili da pitamo rodbinu. Nismo napravili propust da se svi u užoj familiji ne saglase sa donacijom. Taman posla da bismo zloupotrebili nešto. Kad se proglasi moždana smrt, najbliža rodbina se pita", rekao je Tomić.
Na pitanje da li ima opravdanja strah od trgovine organima, rekao je da na osnovu dvadesetogodišnjeg iskustva može da kaže da nema. "Mnogo ljudi sudeluje, od psihijatra do hirurga. To su čitavi timovi koji o tome rasuđuju. Ne zavisi sve od jednog čoveka", istakao je.
Poručuje da je potrebno da se u svakoj velikoj bolnici prijavljuju moždane smrti, jer momenat donorstva traje nekoliko sati.
"Kada nastupi moždana smrt, odmah pitamo rodbinu. Ako na kaže 'ne', to je to. Ako kaže 'da', moramo brzo da reagujemo, da se okupljaju timovi. Mnogo specijalnosti mora da se nađe”, objašnjava profesor Tomić.
Dodaje i da su liste čekanja za bubrege ogromne i da se čeka po nekoliko godina, iako ima slučajeva da su neki ljudi brzo dobili bubreg, u zavisnosti od krvne grupe.
Pacijentima potrebna podrška, važni su razgovori
Pacijenti koji čekaju transplantaciju imaju veliku nadu da će taj poziv da im promeni život i da će dobiti novu šansu, navodi doc. dr Maja Lačković, psihijatar na Klinici za psihijatriju Kliničkog centra Srbije. Dodaje da je kod tih ljudi stalno prisutna anksioznost i da, ako se desi da neko bude urgentniji pacijent, usledi veliko razočarenje koje može da traje godinama.
"Postoji nada, pa razočarenje, pa anksioznost u smislu očekivanja. Kada se transplantacija realizuje, onda je druga tema kako se ljudi adaptiraju na novi život i navike", istakla je i dodala da se depresija nekako nadoveže na anksioznost.
"Kada ona predugo traje, onda se čovek demorališe. Razočara se, bude melahnoličan, i počne da gubi nadu. Razgovori pomažu, ali ja mislim da su u redu i neki farmakoterapijski protokoli, da bi se čovek bolje osećao, pa da mu se nada vrati", navela je.
Upozorava da kada je reč o donorima organa i transplantaciji, postoji mnogo predrasuda i da je važno razgovarati sa psihijatrom jer nijedan čovek ne zna koja je granica njegove psihičke izdržljivosti i do kada može da trpi razočarenja.
Poručuje da je podrška važna i da mogu da pomognu redovni razgovori. "Ne moraju da budu samo u vezi sa transplantacijom. Možemo da pričamo i neke druge stvari, a to da bude neposredni povod", ukazala je.
Takođe, dodaje i da je značajna podrška porodice jer se i nakon transplantacije promeni kvalitet života.
"Čovek mora da se navikne da vodi računa kako se hrani, postoje ljudi koji su imali neke navike, tipa zavisnosti, to ne mogu više da rade. A porodica, nije tako retka pojava da partneri odustanu, da ne mogu više da podržavaju takve situacije. Skoro sam imala pacijenta gde je suprug neposredno nakon njene transplantacije prosto napusti porodicu", rekla je doc. dr Maja Lačković.
Poziv donorima i porodicama da daju saglasnost
Gosti emisije Direktno sa Minjom Miletić pozvali su potencijalne donore i porodice da daju saglasnost.
"Pozivamo da rodbina dozvoli da lekari uzmu organe i produže život nekome. Jer tome njihovom ne trebaju više ti organi", naveo je prof. dr Tomić.
Doktorka Lačković je ukazala da ljudima treba objasniti da to što je neko dobio organ od nekoga nije usko vezano za to da je neko morao da umre.
"Često ljudi imaju osećaj krivice, to je neracionalno uverenje. Treba da shvate transplantaciju kao uzvišeni čin solidarnosti i empatije. Da mogu da spasu 5-6 života i razviju razmišljanje u pravcu da njihovo voljeno biće prosto živi kroz tu neku osobu", navela je ona.
I Slavica Obradović imala je poruku za donore i porodice:
"Ja bih poručila, ako im nije za utehu, da će taj deo da ostane u nama. Neka im je za utehu da su oni najveći heroji na svetu jer su pružili šansu nekome da živi".
Komentari (0)