Igre 
Uskoro skrining program za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije u GAK Narodni front
Komentari11/03/2022
-21:37
Cela Srbija se u više navrata ujedinila da prikupi novac za lečenje dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA). U Srbiji se jedno od 10.000 novorođenčadi rodi sa tom retkom, progresivnom, neuromišićnom bolešću. Najkasnije za mesec dana u GAK "Narodni front" kreće neonatalni skrining na rano otkrivanje SMA.
Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija kaže da je reč o pilot projektu koji će za početak biti samo u jednom porodilištu.
"Analize se rade iz krvi koja se uzima iz pete novorođenčeta. Uzimanje uzoraka se obavlja u prvim danima, 24 do 48 sati po rođenju. Roditelji će potpisivati pristanak jer je reč o pilot projektu", navela je Jovović za Euronews Srbija.
U ovom trenutku u Srbiji je 125 obolelih od SMA, dece i odraslih pacijenata. Samo u poslednjih godinu dana otkriveno je pet slučajeva SMA.
"Do dijagnoze se sada dolazi ranije. U nekim delovima Srbije beba sa tip 1 SMA , koja je vidljiva odmah na rođenju, dođu tek sa šest meseci do dijagnoze, što je kasno za pun benefit terapije", navela je ona.
Dodaje da su u Srbiji registrovana tri leka za lečenje SMA i da sva tri menjaju klinički tok bolesti.
"Prava terapija je ona koja se primi na vreme. Sve tri terapije daju podjednake benefite, samo što svaka ima svog pacijenta", pojasnila je ona.
Povezane vesti
Podseća da se posle primene terapije u ranim fazama zaustavlja progresija bolesti.
"Mi bi sa skriningom mogli da iskorenimo kliničku sliku komplikacija SMA. Terapija je delotvorna kod svakog uzrasta. Moj sin je terapiju počeo da prima tri godine sa svakom dozom iz bolnice izlazi jači", rekla je ona.
U Beogradu se 30 i 31. marta održava velika konferencija o toj retkoj bolesti.
Komentari (0)