Igre 
NORBS: U Srbiji registrovano 14.000 obolelih, prijava važna zbog terapije i nege
Komentari28/02/2025
-08:36
Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više i apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
"Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo", rekla je Omrčen za Tanjug povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
"Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava", rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Prema njenim rečima, Program za retke bolesti Ministarstva zdravlja omogućava da sagledaju situaciju na širokom polju i da obezbede dodatne skrininge i sve što je obolelima od retkih bolesti potrebno.
Povezane vesti
"Ministarstvo zdravlja je reklo da će do kraja ove godine gledati da se usvoji taj nacionalni program ili strategija za retke bolesti koji bi negde objedilinili i registar i sve ono ostalo što je potrebno obolelima", istakla je Omrčen.
"Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija"
Ukazala je da NORBS kontinuirano radi na poboljšanju statusa osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.
profimedia
"NORBS radi na edukaciji javnosti, profesionalaca i ostalih kada su retke bolesti u pitanju, što kroz svoje edukacije, što kroz obeležavanje dana retkih bolesti, što kroz konferencije koje organizuje i naravno kroz jačanje svojih udruženja, jer nekako je bitno kada su udruženja jaka i kada deluju i kada pričaju o svojim bolestima, onda se i o samim retkim bolestima više zna i priča se širi", rekla je Omrčen.
Dodala je da za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali da postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
"Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS + trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo", istakla je Omrčen.
Dodala je da je cilj Fondacije NORBS + da za one obolele za čije dijagnoze nema leka obezbede medicinsko-tehničko pomagala.
Omrčen je ukazala da su neonatalni skrininzi bitni za one retke bolesti kod kojih postoji terapija, jer ako se dijagnoza otkrije na vreme, odnosno na samom rođenju, onda je moguće brže delovanje i započinjanjem terapije na vreme nudi se bolji kvalitet života tim obolelim osobama.
Povezane vesti
Istakla je da bi voleli da ima više tih skrininga, budući da se trenutno u Srbiji radi četiri neonatalna skininga.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Ukazala je i da su procene da više od 300 miliona ljudi u svetu živi sa dijagnozom retke bolesti i da one najčešće pogađaju najmlađu populaciju, odnosno decu.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Komentari (0)