"Ne znamo šta je, čekajte da umre": Nakon ovih reči Bojana je počela borbu za decu sa retkim bolestima koja još traje

Ćerka Bojane Mirosavljević, Zoja, pre osam godina je izgubila bitku protiv Balenove bolesti, retkog stanja koje joj nije dijagnostikovano na vreme. Bojana se, kaže, svakoga dana priseća surovih reči sa kojim je suočena: "Ne znamo šta joj je, idite kući i čekajte da umre". Zoja je bila samo jedna od mnoge dece koja boluju od retkih i često neizlečivih oboljenja.

Toga je Mirosavljević i te kako svesna, pa se posle smrti svoje ćerke posvetila tome da se zdravstveni sistem u Srbiji otvori i za decu koja boluju od retkih i često neizlečivih oboljenja. Tako se danas za terapije dece sa retkim bolestima izdvaja novac iz budžeta. Njena nova misija sada je da pomogne roditeljima koji prolaze kroz iste muke kroz koje je i ona sama prošla. 

Međutim, problemi i dalje postoje. U Srbiji i dalje nema Nacionalnog registra retkih bolesti, niti se radi neonatalni skrining koji bi omogućio da se one registruju u najranijem dobu.

Ipak, deluje da će to uskoro da se promeni. U Novom Sadu je danas održana regionalna konferencija "Baza retkih bolesti 2021" sa Bojanom Mirosavljević, na kojoj se razgovaralo o mogućnosti otvaranja baze podataka o rektim bolestima, kao i o proširenju liste bolesti na koja su novorođenčad u Srbiji testirana.

Bojanina priča je teška i možda najbolje pokazje kako izgleda borba roditelja dece sa retkim bolestima. Kada je Zoja imala tri godine dobila je prvi epileptični napad. To je bila uvertira u čitav lavirint pretraga, pogrešnih dijagnoza, nerazumevanja i strahova. Lekari nisu mogli da zaključe njen problem. 

Upravo tada se suočila sa surovim rečima lekara "Ne znamo šta joj je, idite kući i čekajte da umre".

"Nisam ni znala da neko može to da izgovori, a kamo li da pomisli. A onda u stvari shvatate da se to izgovori vama i vašoj devojčici koja se u tom trenutku bori za vazduh usled epileptičnog napada baš pred njim koji to izgovara i okreće se hladnokrvno i odlazi. Zoja je promenila mnogo toga u našoj državi. Naša misija i ono što nas održava u životu je da to niko drugi ne proživi" , ističe Bojana Mirosavljević.

Zahvaljujući upornosti porodice, 2015. godine je usvojen Zojin zakon, dokument koji obavezuje lekare da, ukoliko u roku od šest meseci ne uspeju da uspostave dijagnozu, nalože slanje tkiva i krvi u inostrane laboratorije o trošku države. Do danas je više od tri hiljade dece i mladih tako saznalo od čega boluje. 

"Ima slučajeva kada je to zaista spasilo život nekom detetu, zato što je pomoću te dijagnoze dobilo odmah terapiju. Vrlo brzo i od jednog deteta koje je bilo potpuno besvesno, nije prepoznavalo roditelje, nije reagovalo na okolinu, vi posle šest meseci vidite dete koje trči i koje dođe tu kod nas u udruženje sa kikicama, sva vesela", dodaje ona.

Nova etapa borbe Bojane Mirosavljević je proširenje liste bolesti na koje će bebe po rođenju u Srbiji biti testirane.

Skoro 450 miliona ljudi u svetu boluje od neke retke bolesti

"Grupa oboljenja koja se karakteriše kao retke bolesti, zapravo sadrži 6.000 različitih oboljenja. Kada bi se na jednom mestu skupili svi ljudi koji boluju od neke od retkih bolesti to bi bila jedna od najmnogoljudnijih zemalja na svetu koja bi brojala između 300 i 450 miliona ljudi", rekla ministarka za rad i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević na regionalnoj konferenciji "Baza retkih bolesti 2021" u Novom Sadu kojoj je domaćin upravo Bojana Mirosavljević i koja je okupila eminentne stručnjake vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolest.

Bojana Mirosavljević je u svom obraćanju podvukla da rezultat konferencije mora da bude proširenje liste bolesti na koje će novorođenčad u Srbiji biti testirana. Neonatalni skrining predstavlja najbolju prevenciju budući da za neke od retkih bolesti postoji terapija i u onim trenutcima kada se ona da na vreme deca dobijaju šansu na normalan život. Kasnije samim tim lečenje te dece je jeftinije po sam zdravstveni sistem i po društvo

Predstavnici države istakli su na konferenciji da na ovom polju postoji pomak u proteklim godinama. Novac koji se iz budžeta izdvaja za dijagnostiku dece koja boluju od retkih bolesti, kažu, mnogo je veća. Kako su istakli 2012. je prvi put izdvojen novac u toj oblasti a tada je to bilo 130.000.000 dinara, a svake godine se ta suma povećavala tako ga smo sada stigli na 3.200.000.000 dinara.

Pet godina unazad Srbija čeka registar retkih bolesti, koji, kako je istakla Bojana Mirosavljević, značio mnogo za roditelje i decu, ali i za same ustanove. 

Jedan od razloga zašto se to još čeka, jeste to što mnoge klinike i zdravstvene ustanove još nisu poslale podatke državnim organima koji su neophodni da bi ovaj registar i nastao. Ministarska za rad i socijalnu zaštitu rekla je da se radi na proširenju liste kao i na sastavljenu registra, i dodaje da uskoro možemo očekivati, kako ističe, izmene zakona o socijalnoj zaštiti, koji bi proširili mehanizme i poboljšali radna i socijalna prava roditelja čija deca boluju od rektih bolesti.

"Ponosna sam na sve nas u našoj lepoj Srbiji, jer mogu reći da smo prvi korak na putu humanosti već napravili, dovodeći u interes javnosti i državne brige borbu koje su do juče vodili samo brižni roditelj i posvećeni eksperti", rekla je Tamara Vučić, prva dama Srbije.

Vučić je istakla da se ta tema ni u jednom trenutku ne sme zanemariti, niti povući ispružena ruku roditeljima i deci, čije zdravlje i kvalitet života, pa čak i sam biološki opstanak, zavise od naše pažnje.

Dokumentarac o borbi Bojane Mirosavljević

Koliko je značajna pomoć koju treba pružiti porodicama, i koliko je važno da sistem to prepozna, svi prisutni na današnjoj konferenciji mogli su to da zaključe iz dokumentarnog filma "Zoja".

U pitanju je priča o borbi Bojane Mirosavljević da spasi svoju ćerku i o preprekama koje su postojali u sistemu.

Poruka filma jeste konačno ono što je i sama Bojana rekla da ovakve slučajeve treba prevenirati, sprečiti, a najbolji korak prema tome je upravo taj neonatalni skrining.