Društvo Škodrić: Više od 200 milona evra za inovativne lekove i retke bolesti Direktorka RFZO kaže da će se u naredna dva, tri meseca obići porodilišta širom Srbije radi njihove modernizacije. 24/01/2024 09:55 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/112185/skodric-vise-od-200-milona-evra-za-inovativne-lekove-i-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Dodatna podrška roditeljima i deci oboleloj od retkih bolesti: Uskoro vaučeri za lekove, suplemente i rehabilitaciju Predsednik Aleksandar Vučić je rekao da se ide na izdavanje vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru. 15/01/2024 13:29 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/111288/dodatna-podrska-roditeljima-i-deci-oboleloj-od-retkih-bolesti-uskoro-vauceri-za-lekove-suplemente-i-rehabilitaciju/vest pročitaj celu vest
Politika Pomoć Kancelarije za KiM ugroženoj deci oboleloj od retkih ili teških bolesti Za ovu vrstu pomoći pripremljeno je 11 miliona dinara, a njome će biti obuhvaćene 182 porodice 08/12/2023 15:15 https://www.euronews.rs/srbija/politika/107477/pomoc-kancelarije-za-kim-ugrozenoj-deci-oboleloj-od-retkih-ili-teskih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Evropa Italija dala državljanstvo bebi iz Velike Britanije da bi sprečila da je skinu s aparata za održavanje života Nakon što je bolnica u Notingemu saopštila da nema smisla nastaviti lečenje, vlada Italija obezbediće nastavak lečenja devojčice 06/11/2023 21:17 https://www.euronews.rs/evropa/vesti/104265/italija-dala-drzavljanstvo-bebi-iz-velike-britanije-da-bi-sprecila-da-je-skinu-s-aparata-za-odrzavanje-zivota/vest pročitaj celu vest
Društvo Škodrić: Država kontinuirano ulaže u lečenje retkih bolesti Ona je izjavila je danas da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava. 06/11/2023 15:24 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/104239/skodric-drzava-kontinuirano-ulaze-u-lecenje-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Grujičić: Uskoro se formira kancelarija ili uprava za retke bolesti Ministarka zdravlja Srbije Danica Grujičić izjavila je danas da bi uskoro trebalo da bude formirana kancelarija za retke bolesti 08/09/2023 12:21 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/99004/grujicic-uskoro-se-formira-kancelarija-ili-uprava-za-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Svetski dan Dišenove mišićne distrofije: Bolest koja svaki dan uzme po neki pokret Procenjuje se da u Srbiji ovu neuromišićnu bolest ima više od 200 dečaka. 08/09/2023 09:23 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/98986/svetski-dan-disenove-misicne-distrofije-bolest-koja-svaki-dan-uzme-po-neki-pokret/vest pročitaj celu vest
Zdravlje NORBS: Pola miliona građana u Srbiji živi sa nekom retkom bolešću U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. 11/04/2023 14:20 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/83986/norbs-pola-miliona-gradana-u-srbiji-zivi-sa-nekom-retkom-bolescu/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Institut "Batut": U Registru lica sa retkim bolestima evidentirano 2.176 osoba U bazi podataka Registra lica sa dijagnozom retkih bolesti do 31. januara registrovano 2.176 osoba. 27/02/2023 11:51 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/79313/institut-batut-u-registru-lica-sa-retkim-bolestima-evidentirano-2176-osoba/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Uz pomoć veštačke inteligencije do rane dijagnoze retkih bolesti: Brže do terapije i lečenja Cilj pilot projekta je da se kroz upotrebu savremenih digitalnih tehnologija utiče na smanjenje kompleksnosti dijagnostike retkih bolesti. 14/02/2023 12:29 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/77968/uz-pomoc-vestacke-inteligencije-do-rane-dijagnoze-retkih-bolesti-brze-do-terapije-i-lecenja/vest pročitaj celu vest
Aktuelno Brnabić potpisala Memorandum o saradnji sa kompanijom Takeda, cilj - poboljšanje dijagnostike retkih bolesti Premijerka iskazala zahvalnost japanskoj kompaniji jer je prepoznala Srbiju kao zemlju koja ulaže u nove tehnologije 09/02/2023 18:44 https://www.euronews.rs/srbija/aktuelno/77540/brnabic-potpisala-memorandum-o-saradnji-sa-kompanijom-takeda-cilj-poboljsanje-dijagnostike-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Zdravlje NORBS traži usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti: Neophodno efikasnije lečenje obolelih "Pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti svakako ima, ali to nije dovoljnu", kažu u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije. 28/12/2022 10:42 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/73217/norbs-trazi-usvajanje-novog-nacionalnog-programa-za-retke-bolesti-neophodno-efikasnije-lecenje-obolelih/vest pročitaj celu vest
Društvo Nacionalna organizacija za retke bolesti: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje Troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuće sa terapijom krajem nedelje 07/08/2022 10:30 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/58248/nacionalna-organizacija-za-retke-bolesti-troje-dece-kod-kojih-je-otkriven-sma-dobice-terapiju-krajem-nedelje/vest pročitaj celu vest
Društvo "U Srbiji nemam gde da se lečim": Ivanina priča o borbi sa retkom bolešću je i priča o sistemu kome treba promena Olivera Jovović, predsednica NORBS-a kaže da se radi na implementaciji Registra, ali da je mali broj pacijenata upisan u njega. 11/02/2022 16:38 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/37081/u-srbiji-nemam-gde-da-se-lecim-ivanina-prica-o-borbi-sa-retkom-bolescu-je-i-prica-o-sistemu-kome-treba-promena/vest pročitaj celu vest
Društvo "Najteži je strah šta će se destiti sa vašim detetom": Za neke retke bolesti nema leka, obolelima nada kliničke studije U Srbiji se prošle godine sprovodilo oko 300 kliničkih ispitivanja lekova. 03/01/2022 17:52 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/31678/najtezi-je-strah-sta-ce-se-destiti-sa-vasim-detetom-za-neke-retke-bolesti-nema-leka-obolelima-nada-klinicke-studije/vest pročitaj celu vest
Zdravlje "Ne znamo šta je, čekajte da umre": Nakon ovih reči Bojana je počela borbu za decu sa retkim bolestima koja još traje U Novom Sadu je danas održana regionalna konferencija na kojoj se razgovaralo o mogućnosti otvaranja baze podataka retkih bolesti. 22/10/2021 19:55 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/21959/ne-znamo-sta-je-cekajte-da-umre-nakon-ovih-reci-bojana-je-pocela-borbu-za-decu-sa-retkim-bolestima-koja-jos-traje/vest pročitaj celu vest