Aktuelno RFZO: Prva beba kod koje je neonatalnim skriningom otkriveno da je pozitivna na SMA po hitnom potupku dobija lek U roku od 24 sata od donošenja odluke Komisije za lečenje retkih bolesti RFZO će obezbediti lek sa ciljem blagovremeong početka terapije 26/07/2022 17:31 https://www.euronews.rs/srbija/aktuelno/57001/rfzo-prva-beba-kod-koje-je-neonatalnim-skriningom-otkriveno-da-je-pozitivna-na-sma-po-hitnom-potupku-dobija-lek/vest pročitaj celu vest
Društvo Mali Vukan u Budimpešti primio najskuplji lek na svetu, sve prošlo bez komplikacija Dečak je u utorak 31. maja 2022. primio Zolgensmu i sve je prošlo bez komplikacija. 02/06/2022 16:01 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/50561/mali-vukan-u-budimpesti-primio-najskuplji-lek-na-svetu-sve-proslo-bez-komplikacija/vest pročitaj celu vest
Društvo Prva pobeda za Vukana: Prikupljen novac za lečenje, mališan sa roditeljima stigao u bolnicu u Budimpešti Radosna vest da su sredstva prikupljena objavljena je na fejsbuk stranici "Da i Vukan pobedi SMA". 18/05/2022 12:14 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/48704/prva-pobeda-za-vukana-prikupljen-novac-za-lecenje-malisan-sa-roditeljima-stigao-u-bolnicu-u-budimpesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Na korak od velikog cilja: Ističe vreme za prikupljanje novca za lečenje malog Vukana - potrebno još oko 100.000 evra Srbija je na korak od cilja- Prikupljen je ogromman novac za Vukanovo lečenje, nedostaje još oko 100.000 evra. 17/05/2022 12:35 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/48578/na-korak-od-velikog-cilja-istice-vreme-za-prikupljanje-novca-za-lecenje-malog-vukana-potrebno-jos-oko-100000-evra/vest pročitaj celu vest
Društvo U Narodnom frontu počeo skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, testirano 107 beba Obrađeni su uzorci koji su uzeti do petka, zaključno sa četvrtkom prošle nedelje, i rezultati svih uzoraka su negativni. 18/04/2022 09:12 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/45193/u-narodnom-frontu-poceo-skrining-na-spinalnu-misicnu-atrofiju-testirano-107-beba/vest pročitaj celu vest
Društvo Uskoro skrining program za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije u GAK Narodni front Najkasnije za mesec dana počinje testiranje novorođenčadi na SMA. 11/03/2022 21:37 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/40565/uskoro-skrining-program-za-rano-otkrivanje-spinalne-misicne-atrofije-u-gak-narodni-front/vest pročitaj celu vest
Društvo U Srbiji kreće skrining program ranog otkrivanja spinalne mišićne atrofije (SMA) Pomoću skrininga se identifikuju pacijenti u presimtomatskoj fazi bolesti, u prvim danima života po rođenju bebe. 08/03/2022 12:05 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/40112/u-srbiji-krece-skrining-program-ranog-otkrivanja-spinalne-misicne-atrofije-sma/vest pročitaj celu vest
Društvo Maloj Vanji hitno potrebno da primi najskuplji lek na svetu – kako možete da pomognete Mala Vanja 13. novembra puni šest meseci što je optimalno vreme da se primi lek za spinalnu mišićnu atrofiju 09/11/2021 16:04 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/24451/maloj-vanji-hitno-potrebno-da-primi-najskuplji-lek-na-svetu-kako-mozete-da-pomognete/vest pročitaj celu vest
Društvo Mala Minja stigla sa lečenja iz Los Anđelesa Devojčica Minja Matić, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, vratila se sa lečenja u Srbiju 11/09/2021 12:36 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/16303/mala-minja-stigla-sa-lecenja-iz-los-andelesa/vest pročitaj celu vest