Igre 
RFZO: Prva beba kod koje je neonatalnim skriningom otkriveno da je pozitivna na SMA po hitnom potupku dobija lek
Komentari26/07/2022
-17:31
U okviru projekta skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) koji se sprovodi u GAK "Narodni front", otkriven je prvi slučaj te bolesti kod bebe. Iz RFZO kažu da će obezbediti lek za ovu bebu sa ciljem blagovremenog početka terapije, jer prema navodima stručnjaka, ukoliko se na vreme primeni može da spreči pojavu bilo kakvih simptoma.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić za Tanjug je rekla da je Univerzitetska dečija klinika juče, 25. jula, dostavila zahtev RFZO-u za lečenje bebe obolele od SMA.
“U roku od 24 sata od donošenja odluke Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti RFZO će obezbediti lek sa ciljem blagovremeong početka terapije”, kazala je direktorka Fonda.
Dodaje da je država pokazala maskimalnu spremnost i posvećenost u unapređvanju procesa lečenja obolelih od SMA.
“To uključuje i obezbeđivanje lečenja bebama kojima je dijagnoza postavljena po rođenju, najsavremenijim terapijama i što je najvažnije, u najkraćem vremenskom roku”, objasnila je ona.
Škodrić navodi da se praksa odobravanja lečenja beba, kojima je SMA dijagnostikovana po rođenju, i do sada odigravala po hitnom postupku.
“SMA je teška bolest, koja veoma brzo napreduje zbog toga je neophodno započeti lečenje u najkraćem mogućem roku, uprkos velikim troškovima koje terapije iziskuju”, zaključila je Škodrić.
Povezane vesti
Genetičar u Centru za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta Miloš Brkušanin ranije danas je rekao da su od 2016. godine dostupne tri genetičke terapije za ovu bolest, ističući da ukoliko se na vreme primene mogu da spreče pojavu bilo kakvih simptoma.
Brkušanin, koji je i rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA, navodi da je rana dijagnoza ključna, jer su veće šanse da se bolest stavi pod kontrolu.
On je naveo za Tanjug da je od 12. aprila, kada je počeo da se spovodi neonatalni skrinig, testirano više od 1.700 beba, te da je kod 1.718. bebe otkriven prvi pozitivan rezultat na SMA.
"Prvi pozitivan slučaj je važan ne za uspeh našeg projekta, već za ovo dete, jer ono ima priliku da živi normalnim životom", kazao je Brkušanin.
Brkušan je pojasnio da se nakon dobijenog pozitivnog rezulatata testiranje ponavlja još nekoliko puta, kako bi se sa sigurnošću znalo da li je beba obolela od te retke genetske neuromišiće bolesti.
Ipak, navodi da su mišljenja roditelja podeljena oko učesća u tom projektu, te da oko 90 odsto majki bez ikakvih pitanja pristaje na testiranje beba, dok ima i pet odsto njih koje su nepoverljive.
Komentari (0)