"Moj sin ponovo diše punim plućima, istrčao je pet kilometara maratona": Nova nada za pacijente sa cističnom fibrozom

U svetu se danas obeležava Međunarodni dan obolelih od cistične fibroze, čiji je cilj da se skrene pažnja javnosti na ovo teško oboljenje koje može biti smrtonosno. Ova progresivna bolest pogađa jedno od 2.500- 3.500 dece. U Srbiji se godišnje rodi oko 15 dece obolele od cistične fibrze.

Po registru Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom u Srbiji ima oko 360 pacijenata sa tom dijagnozom. Večeras će pozorišta i mostovi u Beogradu, Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Novom Pazaru sijati u ljubičastoj boji, kao znak podrške pacijentima, a u Novom Pazaru biće zasađen ružičnjak kao znak podrške obolelima od ove retke, nasledne i smrtonosne bolesti.

Kada je Azra Nurković iz Novog Pazara pre nekoliko godina saznala da joj sin boluje od cistične fibroze, život joj se potpuno promenio. Svaki njegov kašalj kod roditelja je izazivao strah šta će se desiti u narednom trenutku.

U Srbiju je 2021. godine stigao novi lek za cističnu fibrozu "trikafta". I Azrin sin od aprila je na savremenoj terapiji. Život im se, kaže, ponovo promenio, ali sada na bolje.

"Jednostavno znate da dobijate šansu da vaše dete živi normalnim životom, da mu ta terapija produžava životni vek. Vaše dete neće biti vezano za kuću, moćiće da se druži, da napreduje kao sva druga deca", priča Azra za Euronews Srbija.

Dodaje da je njen sin zahvaljujući savremenoj terapiji istrčao pet kilometara na maratonu, što je ranije bilo nezamislivo i da ponovo diše punim plućima.

Čekaju poziv

"To najbolje govori koliko je lek pozitivno uticao na njega. Kapacitet pluća mu je sada 100 posto. Nijedan organ nije oštećen", objasnila je ona.

Euronews

Azrin sin nije jedini sa ovom dijagnozom u Novom Pazaru. Ima još takvih pacijenata, ali nisu svi dobili savremenu terapiju. Roditelji ostale dece s nestrpljenjem čekaju poziv iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da je terapija odobrena.

Inače, savremeni lek "trikafta" ublažava simptome bolesti i sprečava progresiju bolesti.

Cistična fibroza je retko oboljenje koje izaziva teško oštećenje pluća, ali i drugih organa poput pankreasa. Najčešći su respiratorni simptomi, zatim povišena telesna temperatura, ali i gubitak telesne težine. Od 2020. godine uveden je skrining program u svim porodilištima u Srbiji na cističnu fibrozu, kod novorođenčadi iz kapi krvi.

Direktork Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škorić nedavno je rekla lečenje cistične fibroze novim lekom "trikafta" u Srbiji počelo 2021. godine.

"Tada smo počeli sa 13 pacijenata. Tokom 2022. godine uvedena su 52 nova pacijenta. Sada su rebalansom budžeta uvedena dodatna četiri, a na sledećoj komisiji je planirano 20 novih pacijenata", rekla je Radojević Škodrić i podsetila da je skrining za cističnu fibrozu uveden 2020. godine.

Za retke bolesti 18 milijardi dinara

Ukoliko se tokom skrininga utvrdi da novorođenče ima cističnu fibrozu, radi se dalja dijagnostika  - znojni test i razna genetska ispitivanja koja potvrđuju samu dijagnozu.

Lekari kažu da je važno da se bolest otkrije što ranije, kako bi sesa terapijom renulo pre nego što se jave komplikacije.

"Komplikacije su najčešće plućne, dolazi do trajno izmenjenih disajnih puteva i samog plućnog tkiva gde česte infekcije, česte upale pluća, bronhitisi dovode do toga da se stvaraju vrećasta proširenja disajnih puteva gde se nakuplja gusta sekrecija koja predstavlja podlogu za kolonizaciju i razmnožavanje bakterija", rekla je nedavno dr Jelena Janković iz Klinike za pulmologiju UKC Srbije.

Dodala je da pluća više nisu tako elastična, a plućna funkcija nije zadovoljavajuća, već su pluća značajno oštećena što, prema njenim rečima, za posledicu ima oštećenje plućne funkcije.

U Srbiji se za lečenje pacijenata koji imaju neku retku bolest godišnje izdvaja oko 18 milijardi dinara. Iz državnog budžeta rebalansom izdvojeno je 7,2 milijarde, dok se preko liste lekova koju finansira RFZO izdvaja još 10,8 miliona dinara.

"Iznos sredstava ove godine, zajedno sa te 7,2 milijarde, iznosi ukupno 18 milijardi dinara. Konkretno, iznos za listu lekova preko RFZO iznosi 10,8 milijarde dinara", rekla je Radojević Škodrić.