Igre 
"Život se deli na pre i posle dijagnoze": U Srbiji svake godine od raka oboli više od 300 dece
Komentari15/02/2022
-19:20
Svake godine u Srbiji više od 300 dece oboli od raka, a njih 50 izgubi bitku sa tom neizlečivom bolešću. Već 18 godina za bolje uslove lečenja, oporavka, ali i za dobrobit čitave porodice koja prolazi kroz težak period, zalaže se Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR). Ove godine, na Svetski dan dece obolele od raka oni akcenat stavljaju na važnost dobrovoljnog davalaštva krvi i koštane srži. Upozoravaju da zaliha nema dovoljno, a da one spasavaju dečije živote.
Neda je upravo jedna od devojčica kojoj je podrška NURDOR-a dosta značila u svojoj najvećoj životnoj borbi. Ona ima 12 godina, ali iza sebe i veliku pobedu nad rakom. Njena majka Neda Piljić u razgovoru za Euronews Srbija kaže da je Nedi kada je imala dva i po meseca dijagnostifikovan maligni tumor jetre i da tog trenutka počela velika borba ove porodice koja im je preokrenula život naglavačke.
"To je šok. I dan-danas se pitam kako sam uspela da prihvatim tu činjenicu, tu njenu dijagnozu. Na to ne može niko da te pripremi. Ja kažem, postoji život pre dijagnoze i posle dijagnoze", navodi Piljić.
Kaže da život posle dijagnoze postoji, shvatila je tek uz NURDOR i roditelje koji su prošli isto što i ona. Objašnajva da je psiho-socijalna podrška i dalje važna karika u izlečenju, ali i naglašava da ona u Srbiji i te kako nedostaje. Dodaje i da pored toga nedostaje i registar kancera, odnosno baza obolele deca kroz koju bi ona bila praćena i nakon okončanog lečenja. I ne samo to, na spisak stvari koje nedostaju, Piljić dodaje i uslove koji bi parirali onima u inostranstvu.
Mali broj donora koštane srži u Srbiji
"Kada se suočite sa jednom takvom dijagnozom da ne treba da razmišljate o procentu izlečenja. Smatram da svuda u svetu treba da taj procenat bude jednak, da nijedan roditelj ne dođe u situaciju da razmišlja o tome da li je potrebno da se skuplja novac ili da li je potrebno da se ide u inostranstvo", kaže Piljić.
Dve mame, danas zdrave dece, kažu da je jedan od faktora zbog kojih roditelji dece sa malignitetima odlaze na lečenje u inostranstvo zapravo vrlo mali broj donora koštane srži u Srbiji. One dodaje i da uz to, i ako se ovde primenjuju isti protokoli lečenja kao u zemljama Evropske unije, procenat izlečenja je niži, upravo zbog uslova.
Jolanda Korora predsednica NURDOR-a objašnjava da su zato, posle bolnice koju su izgradili u Nišu, porodičnih kuća u tri grada, sistemskih promene koje su nephodne i banjsko lečenje, a roditeljima 100 odsto plaćeno bolovanje. Kaže i da je novi projekat o kome oni u NURDOR-u takođe maštaju i Centar za transplataciju.
Povezane vesti
"Jer negde mislim da svako dete ima isto pravo na lečenje, da ostane živo i da se dostojanstveno bori sa tom bolešću. Međutim, to je teško izvodljivo jer neki roditelji nemaju mogućnost da svoje dete povedu u inostranstvo ukoliko je to potrebno, jer nemaju mogućnosti da skupe taj ogroman novac", kaže ona, ali i ukazuje da nije sve i u novcu.
Nekada, objašnjava, nečija dobra volja i jedan gest nekome može dosta da znači.
"Naša deca vrlo često u toku lečenja dobijaju krv, dobijaju trombocite i od toga zavisi njihov život. Od 100 ljudi koji mogu da daju krv, samo troje to i uradi. To je jako, jako malo", kaže Korora i na Svetski dan dece obolele od raka poziva građane da se prošetaju do Zavoda za transfuziju krvi i izdvoje petnaestak minuta da bi nekome spasili život.
Za 18 godina, koliko NURDOR postoji, bilo je, kaže, mnogo tužnih prilika kada su decu ispraćali, ali i onih koje im vraćaju nadu.
"Ovde se radujemo svakoj kontroli koja je uspešno prošla, svakog deteta. Sad več imamo nekoliko dece koja su nam se oženila i udala. Imamo i naše prve bebe", rekla je Korora.
Dijagnostika presudna
Što se Beograda tiče, na Institutu za onkologiju godišnje se leči oko 100 dece, a najčešće obolevaju od leukemije i raka nervnog sistema, rekla je za Euronews Srbija načelnica pedijatrije Instuta za onkologiju KCS dr Lejla Paripović koja je istakla da pored svega najvažnije raditi na ranoj dijagnostici.
Paripović objašnjava da su deci tokom lečenja, kada do toga dođe, jako često potrebni krvni derivati, a praksa je pokazala da se to dešava skoro posle svakog ciklusa hemioterapije.
Povezane vesti
"Zbog hematološke toksinčnosti, tačnije padova u krvnoj slici, često postoji potreba da naši mali pacijenti primaju eritrocite ili trombocite. Dešava se da to bude i posle svakog ciklusa hemioterapije, nekada je to i ređe, ali u svakom slučaju svako dete koje ima ovaj vid lečenja mora da u nekom trenutku da primi krv", kaže Paripović.
Sa druge strane, Mirjana Knežević sa Instituta za transfuziju krvi dodaje da i ako broj davalaca krvi raste njih i dalje nema dovljno.
"Verovatno svi poznajemo nekog iz našeg okruženja kome je bila potrebna krv. To nam dovoljno govori koliko je krv potrebna. Takođe, ne smemo da čekamo da nam neko traži da budemo dobrovoljni davaoci i da dođemo u tu situaciju da se vezujemo za nečije ime i da se onda reaguje", kaže Knežević.
Povezane vesti
"Ne smemo da dozvolimo da nemamo dovoljno zaliha i da se desi da neko dete zbog toga upadne uproblem", dodala je.
"Doniranje krvi i koštane stži traje 15 minuta i bezbolna je"
Koliko su zalihe krvi u lečenju neophodne, dokaz je i današnja akcija NURDOR-a u Nišu koji je organizovao akciju dobrovljnog davanja krvi i koštane srži. Kako je Sanja Dimitrijević iz ove organizacije rekla za Euronews Srbija, procedura traje kratko, bezbolna je, a nekome može da spasi život.
"Doniranje koštane srži je, pored doniranja krvi, jako važno, a često i presudno u lečenju od raka. Procedura je bezbolna, liči na transfuziju", kaže Dimitrijević, dodajući da će se današnja akcija proširiti i u drugim mestima na jugu Srbije, i da neće biti samo u većim centrima.
"Mi smo ovaj mesec posvetili dobrovoljnom davanju krvi i koštane srži. Pored većih gradova koji jesu centri za lečenje, biće i u manjim gradovima, a sve detaljnije informacije možete naći na našem sajtu", rekla je ona.
Inače, na niškoj onkologiji se trenutno leči oko 30-oro dece a kako Dimitrijević dodaje, oni u svom lečenju imaju savremene uslove, koji su mnogo bolji sada nego ranije.
"Pored dorbog lekarskog tima i uslove koje imaju ovde, i dalje su veliki problem krv i koštana srž. Zbog toga smo i odlučili da oraganizujemo ove akcije", navela je Dimitrijević.
Komentari (0)