Humanitarne akcije i lečenje dece u Srbiji: Anđela i njena porodica se 11 godina bore za adekvatno lečenje

Humanitarne akcije da se sakupi novac za lečenje nekog deteta ili odrasle osobe, putem SMS poruka, postale su svakodnevnica. Lekovi ili terapije su izuzetno skupi, a većina još nije ni registrovana u Srbiji.

Anđela je rođena kao zdrava beba. Na vreme je prohodala i progovorila, ali dve godine kasnije, počela je sve teže da stoji samostalno. Tada je mama Svetlana odlučila da se obrati lekaru. Tiršova, Sokobanjska bolnica i Dečija neurologija. Rezultati nakon mesec dana su pokazali - Anđeli je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, tip 2.

"Bili smo spremni da odemo u Ameriku, da budemo deo studije. Jednostavno, kada nemate ništa, onda je bolje i nešto. Imate nadu, pa makar ona bila i lažna", rekla je za Euronews Srbija njena majka.

Pisali su klinikama širom sveta tražeći rešenje za Anđelinu bolest, a dobili su odgovor iz Bostona -  lek košta između 2,2 i 2,9 miliona dolara. To je za njih nedostižno, i već 11 godina žive čekajući mogućnost adekvatnog lečenja.

Za Anđelino lečenje do sada je preko Fondacije "Budi human" prikupljeno tek 10 odsto od potrebne sume. Veliki broj dece još čeka svoj lek, a humanitarne akcije u kojima SMS porukama pomažemo sakupljanje novca za njihovo lečenje sve su učestalije.

"Nije to samo problem u Srbiji. Lek koji košta 2,4 miliona evra. Nije samo novac u pitanju. Svaka zemlja mora imati spremne referentne centre koji uopšte mogu da aplikuju takvu terapiju. Vrlo su kompleksne stvari i vrlo su povezane i nemoguće je rešiti problem samo tako što ćemo sakupiti novac i poslati dete da primi tu terapiju negde u inostranstvu, jer to nije rešenje za sve", kaže Sandra Jovičić, potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

Anđela danas ima 14 godina, a sa svega sedam napisala je prvu zbirku pesama.

"Pronalazim inspiraciju oko svega, sve što me okružuje. Zato se i moja zbirka pesama zove "Kikicin pogled na svet", zato što je svet i sve oko mene moja inspiracija", rekla je Anđela.

"Trenutno se ne može znati tačno koliko dece boluje od retke bolesti. Poznato je da u Srbiji oko pet odsto ukupne populacije boluje od neke retke bolesti, a od toga su više od dve trećine deca", kaže za Euronews Srbija izvršna direktorka udruženja roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti "Zvončica", Irina Ban.

"Registar obolelih od retkih bolesti je u izradi, i tek u narednih pet do deset godina bi trebalo da imamo neke bitnije podatke", dodala je.

Pri Ministarstvu zdravlja postoji budžetski Fond za lečenje dece u inostranstvu, i tu komisija odlučuje kako će se rasporediti sredstva - raspoloživo je tri milijarde dinara, a prema istraživanjima koje je napravio NORBS, potrebno je devet milijardi, ističe.