Trogodišnji Kosta se bori s retkom bolešću: Uskoro putuje na kliniku u SAD, ali mu je pomoć i dalje potrebna

Kosta Lešević je trogodišnjak koji ima retku mutaciju gena i verovatno je jedini na planeti sa baš tom mutacijom. Preciznu dijagnozu nije mogao da dobije u Srbiji, a njegovi rodtelji se nadaju da će to biti moguće kada sledeće nedelje bude stigao u SAD, na prestižnu kliniku "Mejo". Prikupljen je novac za prve analize u Americi, ali će Kosti biti potrebna pomoć za nastavak ispitivanja i lečenja.

Kostino stanje je trenutno veoma teško, rekla je za Euronews Srbija njegova majka Nevena Lešević. Navodi da on više ništa ne može da radi sam, a da epileptični napadi nisu zaustavljeni. 

"Ti napadi njega dovode u još veću regresiju i on sada već ništa apsolutno ne može sam da radi. Jako je teško sada pričati o nekim prognozama i svemu što nas je snašlo. Toliko smo toga ružnog prošli, ali nadamo se da je ovo neki put za njegovo bolje sutra", istakla je Nevena Lešević.

Ističe da je sve počelo kada je Kosta imao kovid infekciju i kada su se javili Institutu za majku i dete. Kako je rekla, magnet glave je pokazao da Kosta ima atrofiju malog mozga i redukciju supratentorijalne bele mase. 

"Urađen je i prvi deo genskog ispitivanja, međutim oni su tu hteli da se zaustave, jer je taj rezultat stigao negativan. Mi smo insistirali da se nastavi ispitivanje, jer znamo da postoje i šira ispitivanja genetike. Oni su nekako pristali. Poslali su na naučnoistraživački projekat u Koreju, gde je potvrđeno da Kosta ima mutaciju mitohondrijskog gena, i njegova mutacija ne postoji u litaraturi. Teško je pričati kakve su prognoze", navela je.  

Ističe da su povodom odlaskana kliniku u SAD zatražili medicinsku pratnju, s obzirom na epileptične napade i zbog toga što je njegova mutacija nepoznata, ali da su prošli "pakao" po pitanju toga.

Preko advokata su tražili od Instituta da se popuni formular o tome da li je Kosta odbijen ili su ga prihvatili, uz obrazloženje - da bi posle sve to mogli da predaju u RFZO koji je bio spreman sve da plati. Međutim, kaže da nisu dobili ono što je trebalo, već su dobili "sažetak Kostine bolseti".

Euronews

RFZO je ipak doneo odluku da se omogući medicinska pratnja i Kosta će putovati u SAD o trošku države.

"Što se tiče toga, od dražve smo dobili mediicnsku pratnju, kao i specijalan avion za Kostu, koji će unutra imati sve moguće aparate i lekove za ne daj Bože. Mi bez svega toga nismo smeli da krenemo", rekla je ona.

Kako kaže, ona i suprug su se lavovski borili, i dobijali su kritike i pohvale: "Nama nije bilo u planu da Kosta bude poznat na ovaj način. Bez medija i novina mislim da ne bismo mogli da dođemo do vrha i da Kosti ne bi to bilo omogućeno, jer Institut je prva ustanova koja je morala da da zeleno svetlo da se krene dalje".

Navela je i da je zahvaljujući humanim ljudima do sada prikuljeno više od 62.000 evra i da je plaćen prvi deo za analize. 

"Ali to su samo četiri analize. Kada stignemo tamo, te četiri analize će biti odrađene do 11. avgusta. Kako budu stigle ti rezultati, to ispitivanje će se širiti. Ako je to koštalo 62.000, možemo samo da zamislimo koliko će koštati ostatak ispitivanja", rekla je Nevena Lešević.  

Zahvalila je svim humanim ljudima za koje je rekla da su maksimalno pomogli i navela je da je bilo raznih organizacija u koje su se građani uključivali.  

"I dan danas nam šalju pozive i poruke i upućuju nas kako će pomoći", rekla je i dodala da su se uključivala i deca širom Srbije, a u lozničkom predgrađu su mališani čak i prodavali igračke kako bi pomogli Kosti.  

Na koji način se može pomoći Kosti:

Slanjem SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92

Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76

IBAN: RS35160600000146808676

SWIFT/BIC: DBDBRSBG