Borba sa barijerama i zakonima - Lenka Hađasija sa tri godine postala najmlađi član Pokreta malih ljudi Srbije

Lenka Hađasija ima tri godine i rođena je sa ahondroplazijom, genetskim oboljenjem zbog kojeg se kosti ne razvijaju na pravilan način, što za posledicu ima izrazito nizak rast. 

Iako se od vršnjaka razlikuje samo po fizičkom izgledu, za mama Jelenu prva prepreka je bila kako će izgledati Lenkino detinjstvo i da li će je sredina u kojoj živi prihvatiti.

"Strah je nešto što vas parališe i ne dozvoljava vam da razmišljate. Strah je bio od svega, najviše od sredine. Bojala sam se kako će se Lenka prilagoditi, kakvo će odrastanje imati, nisam želela da ona mnogo pati i da sve to bude nešto preterano bolno. Suprug i ja nismo želeli da je sakrivamo, da se mi sklanjamo od drugih, da budemo ti u koje će da upiru prst: Vidiš, oni imaju takvo dete, jadni ti roditelji. To bi se sve negde kasnije odrazilo", kaže Jelena Hađasija za Euronews Srbija.

Inače, ahondroplazija je jedna od 6.000 evidentiranih retkih bolesti na svetu. Prema svetskoj statistici, u Srbiji živi oko 300 ljudi izrazito niskog rasta. 

Lenkina mama u razgovoru za Euronews Srbija kaže da je visina jedina stvar po kojoj se osobe koje boluju od ove bolesti razlikuju od ostalih.

"Osobe koje su rođene sa ahondroplazijom nemaju mentalnih poteškoća. Mentalni hendikep ne postoji. Intelekt je sačuvan. To su zdrave osobe, vrlo često izuzetno intelektualno razvijene i mogu da funkcionišu normalno", objašnjava Hađasija.

Euronews/Printscreen

Međutim, kako kaže, često se bore sa komentarima prolaznika, i dodaje da je ona ta koja reši da "razbije led" i sama im priđe i objasni o čemu se radi.

"Obično su to neprijatni pogledi, koji nisu na diskretan način upućeni, ali ja kao majka znam tu često i da odreagujem. Vrlo ljubazno priđem i kažem: 'Slobodno pitajte, manje je neprijatno da pitate nego da posmatrate dete' - i obično njima tada bude neprijatno", kaže ona.

Kako naglašava, njihov cilj je da se ljudi edukuju o ovoj bolesti i da na osobe koje imaju ahondroplaziju nisu mnogo drugačije od ostalih.

"Želimo da dokažemo da volimo da se družimo, da smo društveni, da nismo asocijalni, da nam fizički hendikep nije prepreka da izađemo na ulicu, da nam nije prepreka da završimo fakultet, da smo samostalni, da obavljamo radne delatnosti, da idemo na posao svaki dan, to je ono što želimo da pokažemo. I da nije patuljast rast samo ono: 'Vidi ovog čiku ili vidi onu tetu ili vidi ono dete' - koje je niskog rasta i na tome se sve završi, da se malo smejemo. Ne, to su ljudi kao i svi ostali koji zaslužuju poštovanje", dodaje ona.

Neprijatni pogledi, neumesni komentari i pogrešna oslovljavanja bole, međutim, ono što ih najviše pogađa, dodaje Hađasija, je izostanak sistemske zaštite ljudi niskog rasta u Srbiji. Zbog toga godinama traje borba Pokreta malih ljudi Srbije, čiji je član postala i Lenka sa svega nekoliko meseci života. Bore se za poboljšanje položaja osoba niskog rasta, a to je ujedno i borba za dostojanstvo.

Međutim, dok ne dođe do izmena u zakonima, osobe niskog rasta i dalje će morati da dokazuju da imaju retku bolest, jer Pravilnik telesnih oštećenja ne poznaje osobe sa ahondroplazijom.

Grahovac: Ahondroplazija je sve sam ne mali problem

Sa druge strane, predsednik pokreta Malih ljudi Srbije Milan Grahovac u razgovoru za Euronews Srbija kaže da je borba jedini način života za osobe niskog rasta, ali i dodaje da je pohvalna inicijativa Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja da se se ipak i one postepeno uključe u novi pravilnik o telesnim oštećenim, gde ih do sada nije bilo.

Kako kaže, reč je o velikom problemu koji je do sada bio marginalizovan i do sada se o njemu nije dovoljno govorilo.

"Ahondroplazija je sve sam ne mali problem, nije to samo izrazito nizak rast, već su tu ortopedski, neurološki, kardiovaskularni i svi ostali problemi, a da ne govorimo o socijalnim hendikipima", navodi on.

Kaže da problema sa kojima se suočavaju ima na svakom ćošku - od socijalnih do arhitektonskih barijera.

"Kao i sve druge osobe sa invaliditetom i ove osobe imaju identičan problem, a to je pre svega upriranje prstom, ali ne samo to. Tu je i nemogućnost ulaska u javne ustanove, kao i problemi sa arhitektonskim barijerima. Međutim, najveća diskriminacija je kod zapošljavanja, jer nekako uvek HR menadžeri ih stavalju u drugi plan", objašnjava on.