Otac malog Boška Guglete: To što je skupljen novac je pobeda humanosti, još ima dece koja čekaju terapiju

Za 80 dana prikupljeno je 2,5 miliona evra za lečenje malog Boška Guglete koji boluje od spinalne  mišićne atrofije tip 1 (SMA), a njegov otac Janko kaže da je to pobeda humanosti, ali da nikome ne bi poželeo da takvu pobedu mora da dobije.

On se zahvalio svima na donacijama, za svaku SMS poruku koju su poslali, jer je Boško sada u prilici da dobije najskuplji lek na svetu.

Kako kaže to predstavlja veliko olakšanje za porodicu.

"Boško će sa majkom u narednih nekoliko dana, nadam se do kraja nedelje, da putuje u Budimpeštu.Tu će ga prvo pripremati za dobijanje genske terapije, a zatim u naredne tri-četiri nedelje dobiće i gensku terapiju", rekao je on za Euronews Srbija. Dodaje da će im se on i stariji sin pridružiti kasnije.

Navodi da je zdravstveno stanje dečaka u poslednja tri meseca isto, da je na intenzivnoj nezi, ne može samostalno da diše, ali da veruju da će čim dobije gensku terapiju biti bolje. 

"Primena leka je jednostavna, lek se prima u obilu infuzije sat i po. Posle toga, zbog raznih nuspojava, pacijent još tri meseca ostaje u bolnici rade se analize krvi, prati se rade se fizikalne i okupacione terapije", naveo je Gugleta.

Podseća da još ima dece u Srbiji koja čekaju terapiju, da je zbog toga važno da se skrining na SMA u porodilištima, kako bi e bolest otkrila na vreme i uvede lek "zolgensma" i u Srbiju.

"Skrining na SMA radi se u mnogim zemljama. U porodilištu pri rođenju bebe, pored osnovnih analiza krva, radi se i genska analiza da se utvrdi da li boluju od SMA ili ne", zaključio je on.