Kada se u kući spoje bolest i siromaštvo: Roditelji dece sa smetnjama u razvoju i dalje čekaju status negovatelja

Roditelji dece sa smetnjama u razvoju, posebno oni čija deca zahtevaju celodnevni nadzor, negu i posvećenost, suočavaju se sa brojnim problemima. Već godinama od države traže da im se omogući pravo na dostojanstven život i rešenje vide u usvajanju Zakona roditelj-negovatelj. Njihova borba traje već 11 godina.

U porodicama koje imaju bolesno dete, obično je jedan roditelj prinuđen da napusti posao i brine o njemu. Često se u njihovim domovima spoje bolest i siromaštvo. Statistika pokazuje da se u takvim okolnostima više od 70 odsto brakova raspadne, a da najčešće majka ostane sa detetom. Ukoliko nemaju pomoć od srodnika, postaju socijalni slučajevi koji ne vide nadu. 

Zakon roditelj - negovatelj, trebalo bi da im pomogne u materijalnom smislu, jer bi omogućio da roditelji dece sa smetnjama u razvoju imaju ista prava kao hraniteljske porodice. Dobijali bi od države nadoknadu u visini minimalne plate, penziono i zdravstveno osiguranje, a ostvarili bi i minimalnu penziju kada steknu starosne godine za penziju. 

Inicijativu za donošenje takvog zakona najpre je pre 11 godina pokrenulo nekoliko udruženja koji okupljaju roditelje dece sa smetnjama u razvoju, a prošle godine i Stranka slobode i pravde (SSP) u Skupštini Srbije.

Irena Živković iz SSP kaže da ne znaju kada će se taj zakon naći pred poslanicima, ali da su tražili da se ubrza procedura i da bude među prioritetnim zakonima. Napominje da je zapravo reč o dopuni Zakona o socijalnoj zaštiti i da je to "spas za porodice koje imaju decu sa smetnjama u razvoju".

"Mi smo predložili da ovaj zakon bude zajednički predlog (opozicija i vlast). Tako se desilo u zemnjama u regionu. Apelujemo da narodni posklanici budu više narodni, a manje partijski poslanici, da nas ovakve stvari ujedine, da ne treba da nas dele. Govorimo o porodicama koje ne mogu da se prehrane, a kamoli da plate lečenje za svoje dete. Ti roditelji su 24 sata zatvoreni u četiri zida, socijalni slučajevi jer ne mogu da se brinu o tom detetu i da rade. Celu deceniju čekaju na ovaj zakon", rekla je Živković za Euronews Srbija i podsetila da takav zakon postoji u zemljama EU, ali i zemljama regiona.

U 70 odsto slučajeva brakovi se raspadnu

Dodaje da je suština zakona da država po prvi put "pogleda" i roditelje, jer su do sada sve vrste pomoći i podrške išle na dete. Napominje da podrška roditeljima nije bila u fokusu, da su oni do sada bili nevidljivi, marginalizovani. A to su roditelji čija deca, recimo, imaju sedam-osam epi napada dnevno.

"U takvim situacijama više od 70 odsto brakova se raspadne i ukoliko nemaju pomoć od srodnika to su socijalni slučajevi koji ne vide nadu. Ovaj zakon pružiće im finansijsku podršku. To je grupa ljudi koja je godinama nevidljiva, vrlo često diskriminisana, marginalizovana", navrela je Živković.

profimedia

Donošenje zakona doprinelo bi i da se u Srbiji napravi registar dece sa smetnjama u razvoju, koji do sada nije postojao. Živković kaže da su do sada procene rađene na osnovu korisnika tuđe nege i pomoći, ali da to nije relevantan podatak. 

Pojedine roditelje brinulo je da sa usvajanjem Zakona roditelj-negovatelj deca izgubiti pravo na druge vrste pomoći koje su do sada imali, a iz SSP-a poručuju da to neće uskratiti nijednu vrstu pomoći koju su do sada imali.

"Sve sugestije smo uzeli u obzir. Uzeli smo u obzir i manjkavosti u zemaljama regiona. Naveli smo da ukoliko se ostvari pravo na ovu finansijsku pomoć države to se ne sme sudarati ni sa jednom drugom vrstom pomoći- ne sme uskratiti tuđu negu i pomoć, pedagoškog asistenta, ličnog pratioca. Sve na šta sada imaju pravo ostaće. Striktno smo naveli da ova podrška države ne sme isključiti drugu vrsti podrške i pomoći države", naglasila je Živković.

Koliko će još roditelji čekati na usvajanje zakona ostaje da se vidi.

Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti kaže da bi Zakon roditelj- negovatelj bio jedini koji se tiče podrške roditeljima dece sa smetnjama u razvoju, koji nisu u mogućnosti da rade.

"Ovo je prvi put da se neko setio da obrati pažnju na roditelje koji brinu o toj deci i da im omogući dostojanstven život. Govorimo o roditeljima koji su se odrekli posla da bi negovali dete", rekla je ona.

Ona je navela da se roditelji takve dece suočavaju sa siromaštvom.

"Retka bolest nije bolest pojedinca, već cele porodice. Sa ovim zakonom roditelj bi imao primanja u visini minimalca i time bi, bar delimično, ovim ljudima bio omogućen kvalitetniji život", navela je ona i dodala da u Srbiji ne postoji registar dece sa smetnjama u razvoju i dece sa retkim bolestima.

Kao mogući problem vidi to što je napisano u Zakonu da pravo imaju roditelji čija su deca imaju 100 odsto invaliditet, jer sva bolesna deca zahtevaju podjednaku negu.

"To može da se ispravi kroz amandmane i sa komisijom. Sve je to rešivo u hodu, samo je važno da bude usvojen", rekla je ona.

Pojašnjava da su bolesna deca trenutno vidljiva samo za zdravstvenu zaštitu, ali da su nevidljivi za socijalnu zaštitu.

"Sada imamo određene benefite od države, ali to nije dovoljno za dostojanstven život", zaključila je ona.